- Seite 4 von 4 - Über das Leben mit unsichtbaren Erkrankungen

Wie der Blog entstand ... Während eines Klinikaufenthalts lernten sich Caro & Caro kennen und gründeten einen Blog. Sie wollen Menschen mit einer unsichtbaren Erkrankung/Behinderung ein Gesicht geben! Die Diagnose &bdquo;Multiple Sklerose“ (MS) verbindet vermutlich jeder mit der Vorstellung, eines (nahen?) Tages eine Gehbehinderung zu haben und auf einen Rollstuhl oder Rollator angewiesen zu sein.Es ist natürlich so, dass die Freiheit, auf seinen eigenen Beinen hinzugehen wann und wie man will als sehr hoch einzuschätzen ist. Mobilitätshilfen, wie Rollstuhl, Rollator oder etwa ein Stock, sind ein äußerlicher Ausdruck der Behinderung, die durch die MS entsteht. Die allermeisten MS Patienten werden jedoch – zusätzlich oder anstelle der Gehbehinderung von – Symptomen überrascht, von denen sie vorher nicht mal wussten, dass es sie überhaupt gibt... In der Regel handelt es sich um unsichtbare – von außen nicht sichtbare - Symptome. Diese können so vielfältig sein, wie der Körper Funktionen hat. Durch persönliche Kontakte innerhalb der &bdquo;MS Szene“ – persönlich und durch Social Media – melden sich hier an MS erkrankte zu Wort, die ihre unsichtbaren Symptome mit uns teilen wollen, und damit zu einem besseren Verständnis beitragen zu können. Doch wir lassen noch mehr Menschen mit unsichtbaren Symptomen und Handicaps zu Wort kommen. Nicht nur MS-Betroffene. Sie erzählen uns mit Mut, Kraft und Stärke, davon, wie sie täglich gegen gravierende Behinderungen ankämpfen, die man ihnen nicht ansieht. Ich bin Caro, Caroline Régnard-Mayer, 56 Jahre alt, zwei erwachsene Kinder und habe meine MS Diagnose 2004 erhalten. Ich bin gelernte MTA, wurde aber bereits ein Jahr nach meiner Diagnose in 2005 berentet. Ich habe einen GdB von 80. Meine MS äußert sich sowohl durch sichtbare, wie unsichtbare Symptome. Durch meine – durch die MS bedingte – Gehbehinderung bin ich auf einen Rollator angewiesen. Ich leide außerdem sehr unter starker Fatigue – Symptomatik und Depressionen. Beides sind häufige Begleiter der MS, und insbesondere die Fatigue schwer zu behandeln. Auch Depressionen stoßen häufig auf Unverständnis, werden als Unwillen oder Faulheit miss gedeutet. Blog Instagram Depressionen und Fatigue sind für mich schwerer zu ertragen als meine Gehbehinderung. Meine – mittlerweile erwachsenen- Kinder sind mit meiner MS und den Depressionen aufgewachsen und ich versuchte sie so oft als möglich zu schützen, doch die verschiedenen Therapien und Klinikaufenthalten konnte ich ihnen nicht ersparen. Kindgerecht und altersentsprechend habe ich sie an meiner Krankheit teilnehmen lassen. Doch oft tat es mir in der Seele weh und ich fühlte mich schuldig. Immer wieder bestätigten mir meine Kinder und ich ihnen, dass sie mich liebhätten und zu mir stehen werden. Das hat sich bis heute nicht geändert. Wir wurden ein eingeschweißtes Team. Mein Bruder kann mit mir und meiner sich verschlechternden MS nicht umgehen; er nimmt mich nirgends mehr mit hin, da ich ja eh in seinen Augen &bdquo;behindert“ bin. Meine Eltern unterstützten mich und meine Kinder seit der Trennung von meinem Mann, zeigen jedoch wenig Verständnis für die Depressionen. Den Halt für meinen Alltag geben mir meine Kinder und Freunde, wobei sich nach meiner Diagnose auch viele verabschiedet haben. Ich habe neue Freundschaften gefunden, viele sind von der Multiplen Sklerose selbst betroffen. Ich bin Gruppenleiterin einer MS-Selbsthilfegruppe und im kommunalen Beirat für Menschen mit Behinderung bei der Stadt Landau. Dort fühle ich mich angenommen, kann etwas bewirken und bin nicht unsichtbar- trotz der unsichtbaren Symptome! Wenn du mehr von mir erfahren möchtest, dann besuche mich bei Instagram, Facebook oder auf meinem Blog. Deine Caro_R.(Caroline Régnard-Mayer) Ich bin die 2. Caro hier, Caroline Mehr. Ich bin 48 Jahre alt und habe meine Diagnose 1999 im Alter von 26 Jahren bekommen. Meine Tochter wurde 2005 geboren und wächst seit Geburt mit einer &bdquo;behinderten Mutter“ auf.Ich habe einen GdB von 60 und erhalte seit 2018 eine Teilerwerbsminderungsrente.Meinen gelernten Beruf als Physiotherapeutin kann ich aufgrund einer Schwäche in den Händen und im rechten Arm nicht mehr ausüben,. Zum Glück fand ich eine unbefristete Teilzeit Anstellung in einem Büro, so dass ich weiterhin berufstätig sein kann. Instagram Meine unsichtbaren Symptome. Meinen gelernten Beruf als Physiotherapeutin kann ich aufgrund einer Schwäche in den Händen und im rechten Arm nicht mehr ausüben,. Zum Glück fand ich eine unbefristete Teilzeit Anstellung in einem Büro, so dass ich weiterhin berufstätig sein kann. Ich hatte schon viele andere motorische Schübe – die meine Bewegungsfähigkeit beeinträchtigt haben, die sich aber zum Glück weitestgehend zurückgebildet haben. Ich hatte in etwa Lähmungen an den Beinen oder Gleichgewichtsprobleme.Was sich eingeschlichen hat, und nicht wieder verschwunden ist sind leider meine zusätzlichen unsichtbaren Symptome. Ich leide an –mittlerweile – chronischen Depressionen und habe Konzentrationsschwierigkeiten. Mein Mann sagt, es sei völlig sinnlos mit mir TV Serien zu schauen, da ich mich am nächsten Tag sowieso an nichts erinnern könnte… Ich habe außerdem früher gerne Krimis gelesen, auch das geht nur noch mit Mühe. Ich stelle es mir herrlich vor, einen verregneten Sonntag mit Buch und Tee auf dem Sofa zu verbringen… Eine Anekdote zur Konzentration habe ich noch zu erzählen: Eines Tages wollte ich Kartoffeln im Waschbecken waschen, stellte den Wasserhahn an und ging &bdquo;kurz“ ins Wohnzimmer. Auf dem Weg dorthin habe ich die Kartoffeln vollkommen vergessen. Ich stellte den Fernseher an und wunderte mich eine halbe Stunde später über das Geräusch aus der Küche. Es war alles – wirklich alles – unter Wasser. Herd, Schubladen, Geschirr, Töpfe, Schränke. Zum Aufwischen der Katastrophe brauchte ich alles an Bettzeug und Handtüchern, was wir in der Wohnung hatten und war Stunden beschäftigt. Seit einem Jahr leide ich außerdem unter chronischen Schmerzen im Schulter/ Nackenbereich, auch auf die MS zurück zu führen, was mich sehr belastet und einschränkt. Wenn du mehr von mir erfahren möchtest, dann besuche mich bei Instagram oder Facebook. Deine Caro_M.(Caroline Mehr)

Britta – berentete Busfahrerin mit Sprachstörungen

Conny – Trigeminus und MS seit 10 Jahren

Mona – junge Mama mit MS

Blasenstörungen bei Multiple Sklerose (MS) – meine unsichtbare Behinderung

Zwei Gesichter hinter dem BLOG – Caro & Caro