Perspektivenwechsel – Zerebralparese eines 4-jährigen Kindes
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Von der Unsichtbarkeit zur Sichtbarkeit
Meine Tochter hat eine Behinderung. Und das seit ihrer Geburt. Gesehen hat man das aber nicht immer. Zumindest nicht alle. Eigentlich niemand außer ich. Mir fielen früh die steifen Beinchen auf. Das Schielen. Die enorme Schreckhaftigkeit. Und obwohl sie eine angeborene Hirnschädigung hatte, hat das keiner ernst genommen. Ich solle abwarten, mich entspannen, los lassen. Sie sei doch so hübsch. Und zart und überhaupt total toll.
Können Kinder mit Behinderung nicht hübsch und zart und toll sein?
Als sie älter wurde und die Einschränkungen deutlich wurden, die Ärzte Diagnosen stellten, da war es für die Freunde und die Familie dann auch klar. Auch wenn einzelne immer noch die Hoffnung hatten, dass doch irgendwie noch alles gut wird, sahen die meisten ihre körperlichen Probleme. Wir alle merkten aber auch wie wahnsinnig clever sie ist und kommunikativ und lustig. Und so lernten wir mit der körperlichen Behinderung umzugehen.
Außerhalb dieser Blase sah man ihr aber immer noch nicht wirklich was an. Mit zwei Jahren dachte einfach jede Mama auf dem Spielplatz, sie sei eben ein eher großes Kind, das gerade laufen lerne. Beim Bäcker hörten wir jeden Tag: „Oh ist sie müde.“, als sie im Buggy hing.
Nachbarn wunderten sich mit den Jahren, warum sie immer noch nicht laufen konnte, aber fremde Menschen nahmen sie noch nicht als besonders wahr.
Bis es für uns irgendwann nicht mehr stimmig war
Dass sie ein großes Baby spielen musste, obwohl sie drei Jahre alt war und sich wie ein ganz großes Kind fühlte. Wir konnten nicht mehr mit der Trage oder dem Buggy raus gehen und sie verstecken. Es war Zeit für ein Outing. Die ersten Male mit dem Rolli waren für mich heftig. Während meine Tochter aufrecht, freudestrahlend und stolz die ganze Welt anlachte, wollte ich mich am liebsten verstecken. Es fühlt sich an, als hätte man vergessen sich eine Hose anzuziehen.
Als würde man nackt durch das Dorf laufen. Die Leute schauen kurz beschämt hin und dann ganz schnell wieder weg. Vor allem junge Mütter reagierten oft total betroffen. Sie schauen zu meiner Tochter, die Mimik verliert plötzlich alles Lebendige. Das Lächeln entgleitet ihnen. Sie erstarren. Schauen dann zu ihren Kindern und ich höre sie denken: „Puh, zum Glück ist uns das nicht passiert.“
Aber es gibt auch ganz, ganz viele Menschen, die uns einfach anlächeln. Und ich bin froh, dass wir unsere Tochter geoutet haben. Denn nun hat sie zwar offiziell den Stempel: „Rollikind“ und wir fallen überall auf. Aber dadurch ist sie eben sichtbar. Beim Bäcker hören wir nicht mehr: „Oh ist sie müde“, sondern: „Möchtest du eine Brezel?“
Und sie strahlt und sagt: „Ja!“
Mama von L. (4) mit einer körperlichen Behinderung
Zerebralparese bei Kindern
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