Claudia – unsichtbar, denn Fatigue, Spastiken und Gefühlsstörungen sind nicht sichtbar

sichtbar und unsichtbar

Mein Name ist Claudia, ich bin 56 Jahre alt und seit 6 Jahren voll berentet. Im Alter von 18 Jahren bekam ich 1983, aufgrund einer Sehnerventzündung, die Diagnose Multiple Sklerose.

Nach der Diagnose fühlte ich mich alleine

Damals kannte ich die Krankheit nicht und wusste nichts darüber. Internet gab es noch lange nicht und ich kannte auch Niemanden, der das hatte. In der Zeit hatte ich auch so viel anderes im Kopf, als dass ich mich mit meiner unheilbaren Krankheit beschäftigen wollte. Also verdrängte ich erstmal die MS. 

Es ging mir auch viele Jahre recht gut damit. Hin und wieder hatte ich Kribbeln in Armen oder Beinen, oder Taubheitsgefühle. Meist saß ich das einfach nur aus und irgendwann wurde es wieder besser. Wenn nicht, ging ich mal zum Neurologen und lies mir Cortison geben. Wenn es mir besser ging, sah er mich nicht wieder, Eine Basistherapie machte ich auch nicht. So führte ich ein fast ganz normales Leben, ging arbeiten, machte Sport, bekam gegen ärztlichen Rat ein Kind und reiste viel.

Dann veränderte sich meine MS

Erst seit ca. 10 Jahren bekam ich größere Probleme. Dann hatte ich mehrere Schübe, die sich dann auch zum Teil nicht mehr ganz zurück bildeten. Ich suchte mir endlich einen Neurologen, den ich seitdem auch regelmäßig besuche und machte eine Basis- bzw. eine Eskalationstherapie, gehe regelmäßig zur Ergotherapie, zum Hirnleistungstraining und Physiotherapie. 

Mir sieht ein Fremder meine Krankheit nicht an. Meine Symptome sind alle unsichtbar. Viele Menschen sind erstaunt, wenn sie hören, dass ich MS habe und  EM–Rente bekomme.

Was mich belastet

Unsichtbare Symptome – manchmal sichtbar

Am meisten stören mich Spastiken, taube und kraftlose Arme und Beine. Ich habe immer wieder Gefühlsstörungen, wie Ameisenkribbeln, Taubheit und Gefühlsstörungen Mein Gleichgewicht ist gestört, so dass ich, wenn ich länger oder allein unterwegs bin, mit einem Stock laufe. Fahrrad fahren geht gar nicht mehr. Außerdem habe ich, wie viele andere MSler auch mit Fatigue (starker Müdigkeit, Erschöpfung) zu tun. Ich muss immer wieder Pausen machen und kann nicht mehr als einen Termin pro Tag bewältigen. Es fällt mir sehr schwer, mich zu konzentrieren und mir Dinge zu merken. Zwischenzeitlich habe ich depressive Phasen und die MS geht mir auf die Nerven.

Ich lebe mit der Multiplen Sklerose, möchte aber nicht mein Leben von ihr bestimmen lassen.

Claudia

1 Comment

  • Claudia, taube Hände und eine neue Perspektive 23. Juni 2022 at 10:34 Reply

    […] auch Nebenwirkungen wie Müdigkeit haben. Das ist gerade für mich als MS Patientin mit der Fatigue  auch nicht wirklich gut. Die Müdigkeit schränkt mich sehr ein meiner Tagesplanung ein, ich muss […]

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