Mona – junge Mama mit MS

Ich bin Mona

Ich bin Mona, ich bin 38 Jahre alt und habe meine MS Diagnose 2009, im Alter von 23 Jahren erhalten.

Meine MS äußert sich durch massive  Fatigue, Konzentrationsstörungen, Kraftlosigkeit in den Händen  und Sehschwäche des rechten Auges. Außerdem habe ich eine ausgeprägte Blasenschwäche, ich kann den Urin nur schwer halten, das belastet mich sehr.

Meine unsichtbaren Symptome

Meine MS äußert sich durch massive Fatigue, Konzentrationsstörungen, Kraftlosigkeit in den Händen  und Sehschwäche des rechten Auges. Außerdem habe ich eine ausgeprägte Blasenschwäche, ich kann den Urin nur schwer halten, das belastet mich sehr.

Meine Kinder, ich und die MS

In letzter Zeit hatte ich auch noch einen schweren Schub mit Koordinationsstörung und Missempfindungen der linken Körperhälfte.

Ich habe einen Grad der Behinderung (GbB) von 50 und bin berentet. Ursprünglich bin ich gelernte Arzthelferin, kann meinen Beruf aufgrund der Konzentrationsstörung nur noch als Minijob ausüben.

Ich lebe alleine mit meinen beiden Kindern, die sind noch recht klein, zwei und sieben. Ich erfahre insgesamt viel Unterstützung durch Familie, auch besonders durch meine Eltern.

Im Großen und Ganzen ist meine Situation für mein Umfeld nicht greifbar. Ich höre oft Sätze, wie „Leg dich kurz hin und ruh dich aus“ oder „ich bin auch oft müde und schlapp“.  Das ist nett gemeint, aber ich merke, dass sie das Ausmaß des  Problems nicht verstehen können.

Meinem älteren Sohn (6 Jahre) habe ich schon öfters erzählt, dass Mama eine Krankheit hat, die nicht wieder weg gehen wird. Durch das Home Schooling in der Coronazeit hat er viel von einem Schub, meinen Ängsten und Medikamenten Nebenwirkungen mitbekommen.  Das ist viel zu verarbeiten für so einen kleinen Jungen.

Ich frage mich oft…

Im Allgemeinen habe ich das Gefühl, wenn man Außenstehenden von den MS Problemen – wie der Inkontinenz oder  Fatigue – erzählt, gibt es eine unangenehme Situation, da viele nicht wissen, wie sie mit mir umgehen sollen. Ich kann das gut verstehen, was wäre denn auch eine akzeptable Reaktion auf so eine Geschichte?

Mona