Simon -17- Epilepsie und Autistmus

Autismus, Epilepsie, Teenager, Behinderung

Das bin ich!

Mein Name ist Simon, ich bin 17 Jahre alt, werde bald 18, lebe als Einzelkind in einer lieben Familie mit mehreren Haustieren. Ich bin seit meiner Geburt an Epilepsie und Autismus erkrankt. Der Autismus wurde aber erst vor 4 Jahren diagnostiziert. Dazu habe ich eine ausgeprägte Farbsinnschwäche. Somit habe ich als Teenager gleich 3 unsichtbare Erkrankungen. 
Derzeit bin ich noch Schüler an einem Gymnasium und mache 2023 planmäßig mein Abitur. Später habe ich das Ziel Grundschul- oder Förderschullehrer zu werden
Ich bin trotz meiner Erkrankungen sehr sportlich. Ich spiele Fußball und betreibe dazu seit einiger Zeit
Vereinssport, hier am liebsten Leichtathletik. Meine Lieblingsdisziplinen sind der 100 Meter Lauf und Kugelstoßen.
Dem Sport ist jetzt das Treffen mit Freunden noch hinzugekommen und hat einen wichtigen Platz eingenommen.

Diskriminierung und Mobbing in der Schule

Ich würde sagen, dass ich heute trotz meiner Erkrankungen Epilepsie und Autismus ein ganz normales Leben eines Jugendlichen führe.
Ich hatte aber auch schon Nachteile aufgrund meiner Erkrankungen und wurde auch schon diskriminiert.
Mein Physiklehrer meine einmal zu meiner Mutter und mir, dass ich aufgrund meines Autismus‘ ein „schräger Vogel“ sei. Eine offensichtliche Diskriminierung.
Mein jetziger Sportlehrer bewertete mich beim Deutschen Sportabzeichen offensichtlich und nachweislich falsch und sagte dann hinterher: „selbst wenn der Simon anders bewertet werden müsste, ich ändere die Note nicht mehr“ Ebenfalls offensichtliche Diskriminierung
Früher, von der 5-8 Klasse, wurde ich aufgrund meiner Behinderung ausgeschlossen und gemobbt. Ich wurde beispielsweise „Behindi“ genannt…
Dieses Mobbing hat mich jedoch nicht depressiv gemacht, sondern nur stärker.
Und darauf bin ich selber tatsächlich stolz.

Epilepsie und Autismus…was ist das?

Zum Thema Epilepsie:

Bei der Epilepsie äußern sich die Anfälle sehr unterschiedlich.
Es gibt sogenannte fokale oder generalisierte (Grand Mal) Krampfanfälle.
Bei fokalen Anfällen ist nur ein Teil des Gehirns betroffen, der Rest arbeitet normal weiter. Von außen ist das oft nicht sichtbar und wird auch häufig von Außenstehenden nicht bemerkt. So kann zum Beispiel nur das Sprachzentrum betroffen sein und die Symptome sind dann, dass der Patient nicht mehr reden und schreiben kann. Es kann aber auch sein, dass nur die Augen tränen.
Es kann allerdings auch so weit gehen, dass das Sehzentrum betroffen ist und dem Patienten schwarz vor Augen wird, obwohl er sonst bei Bewusstsein ist und sprechen und hören kann, aber überhaupt nichts sehen. Dies habe ich bereits erlebt. Diese Situation ist für den Patienten, in dem Falle mich, unglaublich stressig. Auf einmal nichts mehr sehen zu können, aber alle anderen Sinne noch aktiv zu haben ist ein sehr komisches Gefühl. In Jugendsprache würde man sagen: „Eine belastende Situation“.

Auslöser für jegliche Art von epileptischen Anfällen können Stress, Hitze, extremer Sport, Alkohol, Schlafentzug, Stroboskoplicht und so weiter sein.

Kurz zu generalisierten-Grand Mal-Anfällen:
Diese äußern sich entweder so genannt „tonisch“ unter anderem durch sehr starke Zuckungen am ganzen Körper und Bewusstlosigkeit.
Dies entspricht epileptischen Anfällen, wie sie in der nicht erkrankten Bevölkerung -durch Presse, Filme und Fernsehen dargestellt wahrgenommen werden.
Sogenannte „atonische“ Anfälle, wie ich sie auch habe, äußern sich genau gegensätzlich. Dabei erschlaffen alle Muskeln und der Patient sackt in sich zusammen. Die Gefahr dabei zu stürzen ist hoch, da der Patient sich eben nicht mehr irgendwo festhalten kann. Wenn dann der Untergrund, auf den der Patient fällt, betoniert ist, dann ist die Gehirnerschütterung auch hier vorprogrammiert. Es kann auch gefährlich werden, je nachdem wo man stürzt.
Das ist mir zuletzt in meiner Grundschulzeit passiert.
Ganz wichtig ist natürlich dann einen Krankenwagen zu rufen, meine Lehrerinnen damals dachten sich so: „Nee, den legen wir in ein abgelegenes Zimmer und rufen die Mutter an, das wird schon reichen…“ Das Ende der Geschichte: Ich hatte eine sehr starke Gehirnerschütterung.

Epilepsie ist gefährlich!

Häufig sind Epilepsie-Erkrankungen für andere unsichtbar, jedoch nicht weniger gefährlich für den Betroffenen.
So darf ich als Betroffener nur in Begleitung schwimmen gehen, die Gefahr bei einem epileptischen Anfall zu ertrinken wäre sehr hoch! Ich darf auch keinen Führerschein machen. Wie oben beschrieben kommt natürlich die Gefahr eines Sturzes dazu. 

Über den Autismus

Die Autismus-Diagnose wurde eigentlich sogar zufällig gestellt. Wir waren als Familie bei einem Familientherapeuten und der wies dann nach mehreren Gesprächen darauf hin, dass doch mal ein Test gemacht werden könne. Ich habe mich dagegen gewehrt, weil ich „nicht noch eine Diagnose“ haben wollte.. Autismus und Epilepsie… aber lenkte dann auch ein und der Test bestätigte genau die Vermutung des Therapeuten.
Früher habe ich vieles, bis alles, immer wörtlich genommen, zum Beispiel die Drohung meiner Mutter „Ich zähl bis 3, dann…“ Das machen Eltern ja so, wenn die wollen, dass das Kind etwas tut. Da habe ich dann eben immer bis zur 3 gewartet und es dann gemacht, weil es ja vorher „so gesagt wurde“. Das ist so das Beispiel, was am realitätsnächsten ist und was wahrscheinlich sehr Viele nachvollziehen können.

Meine Schwierigkeiten liegen außerdem darin, mich in andere Menschen hineinzuversetzen. Das schreckt manchmal Leute ab, da meine Aussagen „Gefühlslos“ klingen. Veranschaulichen lässt sich das am besten daran, dass ich das Thema Gedichte und Gedichtsanalyse in der Schule über alles verachte. Ich kann mich nicht in die Protagonisten hineinversetzen und auch nicht interpretieren, was denn der Autor 1712 mit dieser Metapher gemeint haben könnte.
Neue Leute kennenlernen mache ich von mir aus sehr selten, da das für mich immer eine Stresssituation ist. Gespräche über eine längere Zeit mit Fremden führen kann ich zum Beispiel absolut gar nicht, deswegen ist es auch noch nie zu einem „Date“ oder so gekommen. Das wäre viel zu merkwürdig für beide.
Ich erkläre es meistens so, dass ich Interpretations- sowie Perspektivwechselschwierigkeiten habe und
dies unter Umständen zu etwas eigenartigen Momenten in einem Gespräch führen könnte.

Im April ist übrigens der Autism Awareness Month! Es werden viele Beiträge in den Medien sein.

Mein Umgang mit den Erkrankungen

Ich erlebe meine Epilepsie und den Autismus als einen Teil von mir. Meine Erkrankungen definieren mich zu einem großen Teil, als mich selbst. Meistens überwiegen die Einschränkungen, den Vorteilen. Allerdings
gibt es auch gute Vorteile: Zum Beispiel muss ich nicht 70 € für 2 Tickets für meinen Lieblingsverein ausgeben, sondern kann mit meinem Freund zusammen für 9 € hingehen, da auch meinem Schwerbehindertenausweis das Kennzeichen „B“ für „Begleitung“ steht. Dieses Kennzeichen ist nötig, damit immer jemand dabei ist, falls ich einen Anfall bei so einer Veranstaltung bekommen sollte. Somit habe ich 61 € gespart und das ist dann schon ein schöner Vorteil.

Nachteile sind zum Beispiel, dass ich aufgrund der Epilepsie keinen Führerschein machen darf oder viele Berufe nicht ausüben darf. Doch das Gute daran ist, dass ich die Berufe zum Beispiel alle gar nicht machen wollen würde.
Und beim Führerschein habe ich keinen Stress mit Theorieprüfung und Praxisprüfung und solchen Sachen. Da ist das Nutzen des ÖPNV schon entspannter.

Mein Fazit

Wie ich schon gesagt habe, wurde ich früher gemobbt, als Behindi bezeichnet. Früher bin ich aber noch so „blöd“ gewesen und bin dann immer auf diese Provokationen eingegangen und habe eben meistens einen Wutanfall bekommen, was die dann wieder lustig fanden und es nur noch mehr gemacht haben.
Irgendwann habe ich aber es geschafft aus diesem Teufelskreis auszusteigen und mir zu denken: „du bist schlauer und erwachsener als die, also zeig das“
Daraufhin wurde es auch weniger und dass was noch gewesen ist, ist an der harten Schale, die ich um meinen inneren weichen Kern aufgebaut habe, abgeprallt.
Mittlerweile bin ich eine Klassenstufe runtergegangen, aus gesundheitlichen Gründen, eigentlich wäre ich bereits in der 12. bin aber erst in der 11. Diese Entscheidung war die einzig Richtige, da ich mit fast der gesamten Stufe „cool“ bin. Also keine Diskrepanzen vorhanden sind, das war vorher deutlich anders. Ich wurde teilweise gemobbt und ausgegrenzt.
Ich habe jetzt einen tollen Freundeskreis, bin in der Klasse integriert
Meine Eltern sind sehr engagiert, vor allem was das Thema Schule und meinen Nachteilsausgleich dort angeht.
Meine Erkrankungen Epilepsie und Autismus sind zu Hause kein Tabuthema, wir gehen alle sehr offen damit um.

Wie gehst du mit deiner Erkrankung um?

Das ist meine Geschichte, herzliche Grüße, 

Euer Simon

2 Comments

  • Dinis Wohnzimmer 31. März 2022 at 7:41 Reply

    Danke Simon, dass du deine Geschichte hier erzählst. Ich finde es beeindruckend dass du scheinbar auch immer das Beste aus deinem Weg machst. Deinen Berufswunsch finde ich super. Mit deiner Geschichte hast du bestimmt einen ganz anderen Blick auf die Schüler und auf was es ankommt. Ich wünsche dir und deiner Familie alles Gute für die Zukunft und bleib wie du bist. Ein absoluter Kämpfertyp! LG Nadine

    • Caroline Regnard-Mayer 31. März 2022 at 8:35 Reply

      Danke liebe Nadine für deine aufmunternde Worte an Simon.
      Liebe Grüße Caro_R

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