Kerstin – Nystagmus bei Multiple Sklerose

Ich bin Kerstin

Mein Name ist Kerstin, ich bin 52 Jahre und im November 2016 die Diagnose MS erhalten. Anfangs schubweise, seit gut einem Jahr hat sie sich in eine sekundär progrediente MS (SPMS) entwickelt.

So begann es…

Wie sich dieses unsichtbare Symptom bei mir äußert

Der Nystagmus äußert sich bei mir in Augenzittern, verschwommenes Sehen. Man muss sich das so vorstellen: sobald ich einen Punkt an fixiere, bewegen sich meine Augen unkontrolliert nach rechts, links, unten und oben, auch als würde man schielen. Man sieht dann nur noch Umrisse der Umgebung. 

Den Nystagmus zu beschreiben ist echt schwer. Es ist kein Schwindel, sondern ein unkontrolliertes Bewegen der Augen, das du selbst nicht steuern kann. Ich kann dann keinen Punkt anvisieren, dann geht es los mit dem Nystagmus. Natürlich wird einem dadurch auch schwindelig und hat bei allen Bewegungen Probleme. Ein Griff nach der Kaffeetasse geht ins Leere. Eine Stufe der Treppe übersieht man und fällt (mein Bänderriss und Fersenbruch vor einem Jahr), kochen und schnippeln kann ich nicht. Tagsüber bleibe ich manchmal verschont, doch nach dem Aufstehen morgens es besonders schlimm. Ohne Stöcke geht fast nichts mehr. 

Im täglichen Leben belastet mich das sehr, da ich mich wie blind fühle! Es schränkt mich auch sehr bei allem, was ich mache wie Haushalt, lesen, schreiben, laufen etc., ein. Vom Autofahren musste ich mich leider verabschieden – der Schwindel ist zu oft vorhanden.

Meine wenigen Tipps, da es wenige Möglichkeiten gibt

Tipps gibt es tatsächlich nicht viele, da der Nystagmus auch nicht verschwindet, wenn ich mich beispielsweise ausruhe. Im Gegenteil, morgens ist er meistens am schlimmsten.

Autogenes Training, Meditation auch Yoga habe ich alles ausprobiert, leider hilft mir nichts davon. 

Ein Test war das Medikament Fampyra* (*unbezahlte Werbung) – leider lag ich während der Einnahme 2 Tage flach und habe nur noch geschlafen. Nun versuchen mein Neurologe und ich es mit einem anderen Medikament, Clonazepam*. Ob das helfen wird, kann ich noch nicht abschließend berichten. Man kann einen Nystagmus operieren, aber diese Option fällt für mich weg, da ich das nicht möchte. 

Ich habe Caro & Caro ein Video meiner Augen mit gesendet, dass hier eingefügt ist. Bei diesem sieht man die Auswirkungen meines Nystagmus.

Leider habe ich keine Botschaft, da ich bei diesem Thema so gar nicht positiv denken kann! Es belastet mich jeden Tag. Vielleicht lerne ich irgendwann dieses unsichtbare Symptom zu akzeptieren. Noch bin ich nicht so weit.

Kerstin