Katrin – berufstätig trotz Fatigue!

Über mich

Mein Name ist Katrin, ich bin 52 Jahre, Büroangestellte und seit 2017 alleinerziehend.
Meine Kinder sind 20 und 22 Jahre alt und gehen so langsam ihre eigenen Wege. Ich bin aber in toller Gesellschaft mit meinem Hund.

So kam die MS zu mir

1998 hatte ich meinen ersten Schub. Klassich eine Sehnerventzündung, wie bei so vielen anderen MSlern auch. Ich war im Krankenhaus und erhielt nach der üblichen Diagnostik eine Kortison-Stoßtherapie.
Die Entzündung heilte folgenlos aus.
Eine medikamentöse Basistherapie wollte ich damals nicht beginnen.

Alles änderte sich 2017 

Ungefähr zeitgleich mit der Trennung von meinem Mann meldete sich die MS zurück.

Es begann damit, dass ich beim Joggen weggeknickt bin, da ich von jetzt auf gleich kein Gefühl im linken Bein mehr hatte. Ich stieg gezwungenermaßen auf Walken um, das klappte besser, war aber tatsächlich für mich unbefriedigend, da das Joggen sehr wichtig für mich war.

Nach einem Ärztemarathon mit den üblichen Untersuchungen — MRT, Liquorpunktion, etc. entschied ich mich für eine Basistherapie und spritzte mir alle 14 Tage Interferon.
Das erste halbe Jahr hatte ich starke Nebenwirkungen wie Schüttelfrost, Kopfschmerzen und ein allgemeines Schwächegefühl.
Im Jahr darauf (2018) war ich das erste Mal in einer Rehaklinik. Hier wurde mir zum ersten Mal meine Krankheit und die Zusammenhänge erklärt.
Im Nachhinein muss ich sagen, dass ich zum Zeitpunkt der ersten Symptome und der Diagnose nicht viel wusste, es wurde aber seitens der Ärzte auch nicht viel erklärt.
Ich fühlte mich sehr alleine damit.

Blase, Fatigue und Co

Ich habe einige der unsichtbaren MS Symptome und finde es toll, dass ihr auf dieser Sete hier darüber informiert!

Zuerst war das gefühllose linke Bein- mein erstes unsichtbares Symptom.
Was aber weitaus störender ist, ist, dass ich den Urin nicht mehr richtig halten kann, ich muss ständig zur Toilette, bin inkontinent. Ich verliere zum Beispiel beim Lachen oder Husten Urin.
Ich möchte hier allen Betroffenen, denen es auch so geht, den Tipp geben, zum Neuro-Urologen oder zum Uro-Gynäkologen zu gehen.
Hier wird die Blasenstörung genau untersucht, und für viele Probleme gibt es Lösungen oder Verbesserungen!
Ich habe durch die fachärztliche Behandlung eine enorme Verbesserung meiner Lebensqualität erfahren!
Schämt euch nicht und sprecht die Probleme an.

Zusätzlich zu den Blasenproblemen habe ich leider auch mit ständiger Erschöpfung und Einschlafzuständen zu tun.
Auch dieses Kind bekam in der Reha einen Namen: Fatigue. Das belastet mich auch sehr.
Auf meiner Arbeit als Büroangestellte merke ich bereits nach 2 Stunden eine absolute Leere im Kopf, das äußert sich in kognitiven Störungen, Wortfindungsstörungen, Konzentrationsproblemen und einer körperlichen Erschöpfbarkeit. 

Mein Antrag auf Erwerbsminderungsrente

In meiner Reha in 2018 habe ich einen Antrag auf Teilerwerbsminderungsrente gestellt, da ich mein Pensum nicht mehr schaffte.
Ich reduzierte von 33 auf 24 Stunden pro Woche. Das ging etwas besser.
Mein Chef nahm nach Anraten aus einer weiteren Reha in 2020 Kontakt mit dem Integrationsamt auf. Wir stellten dort einen Antrag auf „Begleitende Hilfe im Arbeitsleben“. Dieser wurde bewilligt, sodass ich pro Arbeitstag eine zusätzliche (bezahlte)Stunde Pause habe.
Privat habe ich für mich beschlossen keine weiteren Autostrecken mehr zu fahren, da ich immer wieder einnicke (Fatigue).

Hilfe annehmen bei Fatigue & Co

Im Haushalt und im Garten nehme ich mir immer wieder sehr viel vor, was ich aber spätestens nach einer dreiviertel Stunde wieder aufhören muss, da mir einfach die Kraft fehlt.
Ich habe zweimal die Woche eine Haushaltshilfe, die mir hilft mein Haus sauber zu halten.

Soziale Verpflichtungen

An Feiern nehme ich so gut wie nie mehr teil, da ich immer die erste bin, die nach Haus geht oder (wenn ich den passenden Moment verpasse) auch mal mitten am Tisch einnicke.
Das Durcheinander im Kopf mit Schwindel und körperlichen Schwankungen tritt vor allem auf,
wenn viele Eindrücke auf einmal auf mich einwirken, wie z.B. in einem Kaufhaus oder bei einer größeren Veranstaltung.

Seelische Symptome

Auch Depressionen sind leider schon längere Zeit mein Begleiter, im März 2020 kamen dann noch Panikattacken dazu.
Ich gehe zu einer Psychotherapeutin, die mir sehr hilft, vor allem im Umgang mit Stress.
Ich lerne dort auch eine andere Sichtweise auf mein Leben mit der MS.

Familie, Freunde und Umfeld

Meine Eltern sind nach wie vor immer für uns da und unterstützen mich , wo sie können. Allerdings sind sie mit 87 und 77 Jahren auch nicht mehr die jüngsten und fittesten.
So hat mir mein Vater vor zwei Jahren ein Automatikauto gekauft, da der Schaltwagen für mich nur noch sehr schwer zu fahren war.
Des Weiteren ist meine Schwester immer für mich da und versucht zu helfen wo sie kann.
Da ich mir einen Urlaub nicht leisten kann, fährt sie einmal im Jahr mit mir in die geliebten Berge.
Meine Kinder haben mit meinem „nicht funktionieren“ so ihre Schwierigkeiten, aber ich denke, das ist normal und sie geben sich alle Mühe mich zu unterstützen.
Ich liebe Sie. Es war die beste Entscheidung trotz der MS Kinder zu bekommen.

Mein Hund ist mein Seelentröster und die beste Motivation täglich das Haus bei Wind und Wetter zu verlassen. Das ist gut, so bleibe ich in Bewegung.

Mein Status jetzt

Wie bei vielen MSlern ist es leider weiter bergab gegangen. Ich habe – zusätzlich zu orthopädischen Problemen – mit einer Spastik zu kämpfen, vor allem Nachts. Auch das wird medikamentös behandelt und ist so weit unter Kontrolle.
Mittlerweile kamen auch Probleme auf der rechten Körperhälfte dazu, wie Kraftminderung, Schmerzen und Taubheitsgefühle. Hieraus wurden nun auch eine sichtbare Beeinträchtigungen, so dass ich froh bin, wenn ich mit meinen Hunden eine kleine Runde schaffe ohne zu stürzen.

Mein Fazit

Ich hoffe ihr hört aus meinem Text raus, das ein Leben mit MS alles andere als einfach ist, aber trotzdem lebenswert.
Mit den richtigen Freunden oder Familienmitglieder und der richtigen Lebenseinstellung kann es auch
ein glückliches Leben sein!

Katrin