Conny – Trigeminus und MS seit 10 Jahren

mein unsichtbares symptom

Ich bin Conny

Ich bin Conny, 31 Jahre alt, vom Beruf Physiotherapeutin und habe einen Sohn (13). Die Multiple Sklerose habe ich seit 10 Jahren seit 2011.

Trigeminusneuralgie Conny

Als erste Symptome hatte ich eine Taubheit/ Gefühllosigkeit im ganzen Körper vom Hals abwärts, und ich lief extrem unsicher, wie auf Eiern. 

Mein hauptsächliches “unsichtbare Symptom”

Ich hatte im Jahr 2016 als Schub eine Entzündung des Gesichtsnervs, eine Trigeminusneuralgie. Es waren unerträgliche Schmerzen, die blitzartig einschossen und Sekunden bis Minutenlang blieben.

Es gab keine besonderen Auslöser für die Schmerzen, sie kamen wie sie wollten. Der Schmerz überwältigte mich aus dem nichts, an schlimmen Tagen bis zu alle 3 Minuten.

Keiner konnte die unerträglichen Schmerzen sehen, meine Lebensqualität war gleich null.

Die Akzeptanz im Umfeld und Familie

Ich konnte an vielem nicht teilnehmen oder hatte keine Kraft mehr, lange durchzuhalten und habe mich deswegen oft zurückgezogen, abgesagt oder mich gezwungen zu Verabredungen zu gehen obwohl es mir wirklich sehr schlecht ging. Das war für mein Umfeld schwer zu akzeptieren, viele sagten in dieser Zeit, ich sei unzuverlässig.

Ich habe versucht immer weiter zu machen, den Alltag zu meistern und nicht in eine Depression zu verfallen. Ich habe aber jeden Tag weiter gearbeitet und versucht alles wie vorher zu machen. Wie eine Maschine ohne darüber nachzudenken. Es war auch Ablenkung vom Schmerz. 

Meine Familie hat mich immer Unterstützt, was sehr geholfen hat und ich bin denen unendlich Dankbar. 

Endlich Hilfe…

Ich weiß nicht, wieviel länger ich diese Schmerzen noch ausgehalten hätte. Gerettet hat mich eine Operation, in der der Gesichtsnerv nach einem Jahr der Schmerzen operativ durchtrennt wurde. Meine Wange ist jetzt gefühllos taub, kraftlos und wird es für immer bleiben. Ich kann auch auf der betroffenen Seite nicht mehr „herzhaft zubeißen“, in einen Hamburger, Apfel oder so. Ich greife in solchen Situationen zum Besteck und kann nur kleine Bissen essen. Das sieht manchmal komisch aus, speziell in einem Restaurant, aber das ist mir mittlerweile egal. Anfangs habe ich in der Öffentlichkeit nichts mehr gegessen. 

Viel Reden fällt mir auch schwer. Auch lautes Reden oder Schreien: dann wird die Wange lahm und schwer. Für ein Leben ohne diese Schmerzen nehme ich das alles aber gern in Kauf.

Während ich diese Neuralgie hatte, haben meine Patienten, Angehörige, Freunde und Familie immer wieder gefragt, ob es besser ginge . Es hatte mich sehr belastet, immer nur wieder sagen zu müssen: „Nein, tut es nicht!“. 

Ein neues Leben

Als ich 2017 nach der OP schmerzfrei war, habe ich wieder angefangen zu leben. Das Leben zu genießen und Dinge wieder machen zu können. Es ist traurig, dass mir erst danach wirklich bewusst geworden ist, was mir wichtig ist und wie sehr man sein Leben dann erst zu schätzen weiß.

Dieses unsichtbare Symptom der MS hat mich vieles gelehrt. Nicht nur negativ, auch positiv, einen neuen Blick auf die Dinge, auf das Leben. All das macht uns zu stärkeren Menschen, zu mutigen Menschen und zu Menschen, die immer wieder aufstehen und weitermachen, die nicht aufgeben.

Mein Fazit

Ich versuche jeden Tag mein Bestes zu geben und das Beste daraus zu machen, auch wenn die Unsichtbaren Symptome täglich anwesend sind und den Alltag oft erschweren. Jeder sieht, was ich alles mache und schaffe, aber keiner sieht WIE oder mit welcher Anstrengung und Kraft.” 

Conny

1 Comment

  • Schmerzen 24. Juni 2022 at 12:15 Reply

    […] folgten Jahre mit vielen, vielen Schüben: Taubheit, im Laufe der Jahre begannen Trigeminus Neuralgie mit heftigen Schmerzen, ebenso Einschränkungen an Schulter und Arm mit ebenso heftigen […]

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