Nadine – MS mit 14

MS jugendliche MS Sensibilitätsstörung Koordinationsstörung

Ich bin Nadine…

41 Jahre alt und komme aus dem schönen Landshut in Bayern. Ich bin gelernte Bäckerei-Fachverkäuferin und habe ein Kind im Alter von 18.
Meine MS begleitet mich tatsächlich schon seit ich 14 bin. In EU Rente bin ich aufgrund meiner MS seit ich 27 bin.
Ich erzähle euch heute meine Geschichte über meinen ersten -schlimmen-Schub mit 14. Das ist ein Alter, in dem Jugendliche normalerweise ein bisschen flügge werden, stattdessen wurde ich schwer krank: Multiple Sklerose

Der erste Schub

Erste Symptome hatte ich wahrscheinlich schon als Kind, ich war schon immer „schusselig“, griff oft daneben oder fiel die Treppe hoch.

Ernst wurde es dann im Sommer 1995. Ich war mit Freunden verabredet, wir hatten viel Spaß. Es gab Hähnchen in Aspik (das werde ich nie vergessen!) und ich probierte ein paar Schlucke Berliner Weiße. Meine Eltern waren ausgegangen. Nachdem meine Freunde nach Hause gegangen waren, gingen mein Bruder und ich ins Bett.
Ich war eingeschlafen, als mich ein Grummeln im Bauch geweckt hat. Ich dachte an das Hähnchen in Aspik und den ungewohnten Alkohol und wollte zur Toilette gehen.

Meine Beine waren auf einmal bleischwer, wackelig und ich fühlte mich unsicher auf den Beinen. Auf dem Weg zur Toilette wurde mir auch noch schwindlig. Den Rückweg vom Klo zum Bett kroch ich auf allen Vieren.

Ich bekam große Angst. Vor kurzem war ein Bekannter an Meningitis verstorben. Mit meinen 14 Jahren dachte ich, dass ich jetzt wohl auch sterben müsste. Die Eltern waren nicht da und mein Bruder schlief. Es war schlimm.

Irgendwann kamen meine Eltern nach Hause. Sie dachten, ich wäre betrunken oder hätte Drogen genommen. Mein Zustand verschlechterte sich weiter, ich hatte das Gefühl, das Bewusstsein zu verlieren. Da riefen meine Eltern einen Krankenwagen. Mein Vater musste mir die Treppe runter helfen alleine Gehen konnte ich nicht mehr.

Es war eine Koordinationsstörung und eine vorübergehende Lähmung, was ich natürlich damals noch nicht wusste. Der blanke Horror. 

In der Klinik

Hier angekommen war ich total benebelt, bekam Infusionen, wurde untersucht. Es hieß, ich hätte Probleme mit dem Kreislauf und bei den sommerlichen Temperaturen zu wenig getrunken. Das erleichterte mich erstmal.

Es kam aber noch schlimmer: Es gesellten sich dann noch Sprachstörungen und Sehstörungen hinzu. Es fühlte sich an, als würde mein Körper komplett versagen. Ich konnte mich nicht richtig bewegen, den Gang zur Toilette war nur mit Hilfe einer Krankenschwester möglich.

Meine Zunge fühlte sich fremd im Mund an und die Wörter wollten nicht richtig artikuliert werden. Und gut gesehen habe ich auch nicht mehr.

Der Untersuchungsmarathon beginnt

Ich wurde verkabelt, gepiekt, die Reflexe getestet und eine Lumbalpunktion gemacht. Aufstehen durfte ich nicht mehr und musste unter Aufsicht Pipi in die Bettpfanne machen. Der Horror für eine 14-jährige. Ich verstand überhaupt nichts mehr. Bei vielen Untersuchungen gab es Auffälligkeiten, so spürte ich beispielsweise die Piekserei nicht mehr richtig, meine ersten Sensibilitätsstörungen.
Schlussendlich bekam ich Infusionen, von denen ich nicht wusste, was drin war, und aus welchem Grund ich sie bekam, sagte mir auch niemand.

“Einem so jungen Mädchen wollten wir nicht die Jugend verderben”

Bei meinem Rentenantrag 2008 habe ich festgestellt, dass „Verdacht auf ED“ (Encephalomyelitis Disseminata (lateinisch), ein anderes Wort für „MS“) im Klinikbericht stand.


Mir und meiner Familie sagte niemand etwas dazu. Mein Arzt sagte später einmal zu mir: “Einem so jungen Mädchen wollte man die Jugend nicht mit so einer Diagnose verderben.“

Hätte ich es lieber wissen sollen?

Ich kann die Frage nicht beantworten. Medikamente bekam ich nicht.

Neue Symptome und eine Fehldiagnose

Es gab weitere Symptome, wie Sensibilitätsstörungen mit Kribbeln im Arm und im Gesicht, was mit einer Herpesinfektion verwechselt wurde. Weiter eine Kraftminderung im gleichen Arm und im rechten Bein.


Ab dieser Zeit hatte ich vermehrt Kopfschmerzen, war oft erschöpft, müde und hatte Konzentrationsschwierigkeiten.

Das Leben geht weiter

Unter all diesen Voraussetzungen begann ich meine Lehre zur Verkäuferin in einer Bäckerei. Es war körperlich sehr anstrengend, die Hitze vom Ofen tat mir nicht gut und meine Koordinationsstörungen machten mir beim Tragen und Heben zu schaffen.

Neue Symptome wieder Klinik

Es gab einen weiteren Krankenhausaufenthalt mit 17 in einer anderen Klinik. Immerhin sprach man dann von „Entzündungen“, die wiederum mit Infusionen behandelt wurden. Ich hatte Sensibilitätsstörungen an meiner unteren Körperhälfte. Richtig beschreiben kann ich es nicht. Es war wie ein Berührungsschmerz und Verbrennungsgefühle. Sehr unangenehm. Dazu kam noch eine Verschlechterung der Gehfähigkeit, ehrlich gesagt waren aber die Sensibilitätsstörungen schlimmer.
Was war mit mir los?
Frisch entlassen ging ich zum Hausarzt. Dort ist mir dann der Kragen geplatzt. Ich wollte endlich wissen, was mit mir los ist. Zu der Zeit war ich mental wirklich sehr angespannt. Dass etwas mit meinem Körper nicht stimmt, merkte ich ja selbst immer wieder.
Leider waren es oft so unbeschreibliche Symptome, dass ich selbst an mir und meinem Verstand zweifelte.
Mit weiteren Sensibilitätsstörungen, wie zum Beispiel, dass sich die Klobrille heiß anfühlt, aber nur am rechten Bein? Wie bitte soll so eine Spinnerei ernst nehmen? Oder wen interessiert es, wenn man sagt, man sei unheimlich erschöpft, oder kann sich nicht konzentrieren.
Heute wundere ich mich über mich selbst, wie ich die Schulzeit und die Lehre so alleine und krank, ohne jeglichen Rückhalt in der Schule, Familie und Lehrstelle überhaupt geschafft habe. Ich hatte damals schon kognitive Störungen und Fatigue, dazu könnt ihr im zweiten Teil meiner Geschichte “Rente mit 27” mehr lesen.

Endlich eine Diagnose

Bei jenem Tag beim Hausarzt sagte dieser nur:

„Haben die dir die Diagnose nicht gesagt?“

An seinem Gesicht konnte ich schon ablesen, dass nichts Gutes kommen wird. Er erklärte mir alles, aber die Worte gingen wie in einem Nebel an mir vorbei. Ich verstand gar nichts. Von einer Sekunde auf die andere war ich wie versteinert, betäubt, abgekapselt und hatte das Gefühl mich in einem Tunnel zu befinden.
Erst als ich meiner Begleitung im Auto davon erzählte, kamen mir die Tränen. Meine Gedanken waren die reinste Achterbahn. Von Schock über Trauer, Verzweiflung, Wut, bis Ratlosigkeit war alles dabei.

Worte wie „unheilbar krank“ und mit „Kortison behandelbare Schübe“ blieben hängen.

Endlich in Behandlung

Ich vereinbarte einen Termin in der Uniklinik, um eine Therapie zu besprechen.
Dort empfahl man mir den zügigen Start mit einem Interferon. 1998 gab es noch keine wirklich große Auswahl an Medikamenten.
Schnell fiel der Name Rebif und ich wusste, dass ich mich nun dreimal die Woche selbst spritzen muss, um den Schüben vorzubeugen und ein Fortschreiten der Behinderung zu verhindern. Sonst könnte es laut Aussage der Ärzte schnell im Rollstuhl enden. Danke, die nächste Hiobsbotschaft.

Angst vor den Spritzen

Ich hatte Angst vor den Spritzen, aber die Angst vor dem Rollstuhl war größer.
Eine MS-Schwester besuchte mich zu Hause und zeigte mir, wie das mit den Spritzen geht. 11 Jahre zog ich die Therapie aus Angst durch, obwohl ich die Spritzen gehasst habe und viele Nebenwirkungen damit hatte.
Äußerlich sah man mir die Therapie durch die vielen Flecken an und nach einigen Jahren wusste ich eigentlich nicht mehr, wo ich noch ohne Schmerzen in meine Haut spritzen konnte.

Das Leben ging weiter … immer wieder

Unterdessen setzte ich meine Ausbildung wie eine Maschine fremdbestimmt fort. Ich wollte nur noch arbeiten gehen, keinen wichtigen Lernstoff in der Berufsschule verpassen und eigentlich nur ein Leben wie alle anderen auch haben!

Partnerschaft, Familie und die Krankheit

Für meinen damaligen Freund, mit dem ich erst durch den letzten Krankenhausaufenthalt zusammenkam, war die Diagnose genau wie für mich ein Schock. Die Diagnose schweißte uns aber nur noch mehr zusammen, obwohl ihm viele Menschen davon abrieten, bei mir zu bleiben. Auch ich habe ihm mitgeteilt, dass ich es verstehen würde und es in Ordnung ist, wenn er sich von mir trennt. Aber er hatte den Mut, noch einige Jahre an meiner Seite zu bleiben.


Meine Eltern waren einerseits betroffen, anderseits merkte man ihnen an, dass sie Schuldgefühle hatten, weil die Diagnose gezeigt hat, dass ich kein Tollpatsch, sondern krank war.

Zum Schweigen verdonnert

Zu der Zeit wurde uns von engen Verwandten und Nahestehenden angeraten, meine Krankheit nicht zu erwähnen und am besten niemanden davon zu erzählen. An das habe ich mich auch sehr viele Jahre gehalten, obwohl ich mich bei jeder Zusammenkunft mit anderen Menschen unheimlich bemühen musste, dass niemand von meinen Gleichgewichts- und Koordinationsproblemen mitbekam. Ich erfand Ausreden, wie Kreislauf oder einen verknacksten Fuß, um nichts von der Erkrankung erzählen zu müssen.
Es fühlte sich wie eine Lüge an, mit anderen -Gesunden- zusammen zu sein, von lapidaren Dingen zu sprechen und mit kaum jemanden über meine eigentlichen, großen Probleme sprechen zu können.

Ausbildung unter erschwerten Umständen

Das Interferon bescherte mir dreimal die Woche grippeähnliche Symptome und depressive Phasen. Trotz allem habe ich mich tagtäglich in meine Lehrstelle geschleppt und mir sogar Mobbing und sonstige Bösartigkeiten gefallen lassen. Obwohl mir die Hitze – das Uhthoff Phänomen – in der Bäckerei oder die viele Steherei und Geherei ziemlich zu schaffen machte, zog ich es bis zum Ende durch.


Durch meine immer noch vorhandenen Koordinationsstörungen und Kraftlosigkeit waren einige Torten und Tabletts mit Brezeln auf dem Boden gelandet.
Um so etwas zu umgehen, wechselte ich nach der Lehre sofort in den Einzelhandel, um nicht mehr der unerträglichen Hitze, die alle MS-Symptome verschlimmerte und den verständnislosen Kolleginnen ausgesetzt zu sein.

Erstmal alles gut

Ich hatte großes Glück, trotz meiner Ehrlichkeit, die MS beim Vorstellungsgespräch zu erwähnen, eine tolle Stelle zu bekommen. Ganz in der Nähe meiner eigenen Wohnung, die ich zu der Zeit schon hatte. Das war sehr beruhigend, da die Anstrengung mit dem Arbeitsweg schon wegfiel. Dort hatte ich dann auch die Möglichkeit, mich beruflich weiterzubilden und später sogar das Angebot, an einer Qualifizierungsmaßnahme zur stellvertretenden Marktleitung teilzunehmen.

Vorläufig am Ziel

Das war dann mein Traum, mein Ziel. Endlich hatte ich Menschen um mich, die mich akzeptierten, so wie ich war und meine Arbeit und meine Persönlichkeit zu schätzen wussten. Ich habe es geliebt, mit Kunden zu arbeiten. Verantwortung zu haben, Personal zu führen und Teil eines tollen Teams zu sein.


Leider kam wieder alles anders, als erträumt. Selbst als ich mit meiner Tochter schwanger war, war klar, dass ich nach der Schwangerschaft weiter arbeiten wollte. Aufgrund der MS musste ich mich immer wieder mehr beweisen als gesunde Mitarbeiter. Bei der Einstellung war es z. B. so, dass ich eine
verlängerte Probezeit bekam, wo für die Gesunden ein halbes Jahr gegolten. Geschafft habe ich das trotzdem immer wieder.

Mein Fazit

Hätte ich früher von der Diagnose und den Begleitumständen gewusst, hätte ich vermutlich eine weniger körperlich anstrengende Ausbildung gemacht, wäre vielleicht länger im Beruf geblieben. Das Leben wäre ein Anderes gewesen. Besser?
Keine Ahnung…
Heute sage ich, es ist gut so wie es ist — mein Leben ist bunt und schön.

 

Herzliche Grüße

Eure Nadine

1 Comment

  • Simon -17- Epilepsie und Autismus 31. März 2022 at 6:47 Reply

    […] erst vor 4 Jahren diagnostiziert. Dazu habe ich eine ausgeprägte Farbsinnschwäche. Somit habe ich als Teenager gleich 3 unsichtbare Erkrankungen. Derzeit bin ich noch Schüler an einem Gymnasium und mache […]

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