Auf und ab mit dem Uhthoff Phänomen

Über mich, die MS und der Sommer

Ich bin Caro Mehr, 50 Jahre alt, seit 1999 an MS, Depressionen mitsamt chronischem Schmerzsyndrom erkrankt und Co-Autorin dieses Blogs. Ich bin, was dauerhafte Einschränkungen durch die MS angeht, bis jetzt recht glimpflich davongekommen.

Am Prägnantesten für mich derzeit ist (neben den unsichtbaren Symptomen) eine Störung des Gleichgewichts. 

Durch die Erkrankungen und den damit verbundenen Einschränkungen wie kognitive Störungen und Fatigue bin ich seit 2022 in unbefristeter voller Erwerbsminderungsrente, was mit 49 Jahren ein großer Schritt war, aber mit einem Jahr Rückschau einfach nur die beste Entscheidung gewesen ist!

 

Wie ich trotz Uhthoff zum Laufen gekommen bin

Als Physiotherapeutin ist Bewegung ein wichtiger Teil meines Lebens. Früher bin ich oft, viel und weit Fahrrad gefahren, was auch durch die MS nicht mehr gut geht.
Aus der Not habe ich eine Tugend gemacht, und habe nach einem schweren Schub2017  mit Koordinationsstörung und dementsprechenden Stürzen mit dem Laufen (Joggen) begonnen.
Erstmal aus Trotz, um der Krankheit eine lange Nase zu zeigen. Mittlerweile  ist aus dieser Not eine Leidenschaft geworden!
Solange es mein Zustand zulässt, gehe ich 2- bis 3-mal wöchentlich Laufen. Ich habe dabei den Traum, einmal im Leben in Berlin den großen Halbmarathon mit bis zu 15000 Teilnehmenden mitzulaufen, mit Zieleinlauf im Brandenburger Tor! Hierfür braucht es für mich viel Vorbereitung. Ich habe bei weitem nicht die Belastbarkeit einer gesunden Person und muss meine Kräfte sehr gut einteilen.
Insbesondere steigende Temperaturen machen mir einen Strich durch die Rechnung.

Wärme, Bewegung und die MS

In den kühlen Jahreszeiten geht es mir gut, aber sobald die Temperaturen 20 Grad überschreiten beginnen die Probleme.
Dann meldet sich das Uhthoff Phänomen. Fast alle MSler kennen das. Bei steigenden Temperaturen geht es zusehends schlechter. Die Theorie dahinter ist, dass durch die Temperaturerhöhung die Nervenleitgeschwindigkeit schlechter wird. Dadurch flackern entweder alte Symptome, wie Beispielsweise Sensibilitätsstörungen oder Lähmungen, wieder auf. Es kann auch sein, dass sich bestehende Symptome verschlechtern.
Nach Rückgang der Temperaturen bilden sich die Symptome meist innerhalb von 24 Stunden wieder von alleine zurück. Bei kurzfristigen Temperatur-Erhöhungen, wie in der Sauna beispielsweise, kann man damit ganz gut umgehen.
Es entwickelt sich aber zu einem Problem, wenn der Blick auf die Wettervorhersage eine 14-tägige Hitzewelle voraussagt!

Der Sommer ist da!

Und Uhthoff auch! Das Denken fällt schwer, man fühlt sich zusätzlich zu Fatigue und kognitiven Störungen ziemlich matschig, das Denken fällt schwer.
Zu diesen Symptomen kommt auch eine Einbuße der motorischen Fähigkeiten hinzu. Im Februar einen Halbmarathon mit 21 Kilometern gelaufen, im Juni bei 24 Grad noch 3 Kilometer.
Im Sommerurlaub mit 30 Grad schwanke ich mit meinen Nordic Walking Stöcken auf unsicheren Beinen zum Pool. 

Einschränkungen der Lebensführung

Meine Tochter wurde während meines Entwicklungsdienstes in Indonesien geboren, dort hat es jeden Tag Temperaturen über 30 Grad. Sie hat eben ihr Abitur bestanden und ich würde gerne mit ihr hinfahren und zeigen, wo sie geboren ist, das Land und die Kultur kennenlernt.
Vor einigen Jahren wäre das vielleicht noch gegangen. Heute habe ich regelrecht Angst davor, diesen Trip zu planen.
Man will die Zeit schließlich nicht im klimatisierten Hotelzimmer verbringen.

Einschränkungen der Berufstätigkeit

Ich hatte einen Arbeitgeber in der internationalen Entwicklungszusammenarbeit mit Auslandsreisen nach Südamerika, Asien und Afrika. Aber nicht mehr für mich.
Selbst im klimatisierten Büro war das Arbeiten in der warmen Jahreszeit eine Herausforderung. Der Weg zur S-Bahn will außerdem auch gegangen werden. Damit ist der Tag dann eigentlich schon gelaufen, falls ich die Strecke überhaupt schaffe. Dank Corona und dem damit verbundenen Home Office konnte ich bei heißen Temperaturen spontan von Zuhause arbeiten. Vor Corona hätte ich mich krank melden müssen. Damit hatte es wenigstens etwas Gutes.
Ich wurde beim Arbeiten außerdem extrem langsam, noch vergesslicher als sonst und extrem müde. Das war mit ein Beweggrund für den Rentenantrag: ich kann ja nicht nur von September bis Mai arbeiten und mich Juni, Juli und August krank melden…. 

Tricks und Kniffe gegen die Hitze und dem Uhthoff-Phänomen

Ein bisschen was kann man aber zum Glück gegen das Uhthoff Phänomen tun!

Im Sommer lasse ich mir morgens immer ein paar handbreit kaltes Wasser in die Badewanne und lege mich jede Stunde für ein paar Minuten rein.

Es gibt allerlei Kühlwesten, kühlende Bein- und Armmanschetten zu kaufen, leider meist für viel Geld, diese erleichtern allerdings sehr. Gute Produkte kühlen den ganzen Tag über, und erlauben es mir dann doch einen halbwegs normalen Sonntagsausflug zu machen.

Sehr hilfreich sind auch kühlende Kopftücher. Diese gibt es mit Gelfüllung zu kaufen. Sie bleiben länger kühl, als normale Kopftücher.

Zur Abkühlung in der Nacht gibt es -für erstaunlich wenig Geld- kühlende Bettdecken zu kaufen. Diese ähneln eher Sofadecken, haben aber aufgrund eines speziellen Materials einen kühlenden Effekt.

Falls das alles nichts hilft bleibt der Gang ins Elektrofachgeschäft, eine Klimaanlage kaufen. Ich hatte es bislang aus ökologischen Gründen vermieden, im letzten Jahr für die ganz heißen Tage dann doch eine mobile Klimaanlage gekauft. 

All das lässt einen ein bisschen Kraft schöpfen.

Ab in den Keller!

Wir haben einen ganz gut ausgebauten und kühlen Keller zu Hause. Ich habe dort schon einige Nächte auf einer Gästematratze verbracht .

Bist du auch vom Uhthoff-Phänomen betroffen? Gerne darfst du kommentieren und deine Erfahrungen mit uns teilen oder schreibe doch einfach einen Gastbeitrag!

Du merkst, dass du MS hast, wenn du im März Angst vor dem Sommer kriegst. 

Herzlich, eure Caro_M