Nicole hat MS – ihre Erfahrungen, Diagnose, Spastik, Schluckstörungen

Schluckstörungen Spastiken bei Multiple Sklerose

Hallo zusammen, 

mein Name ist Nicole, ich bin 46 Jahre alt und habe MS.

Ich weiß es noch wie gestern, als ich am 27.01.2007 zum Spätdienst ins Altenheim bin, wo ich als Wohnbereichsleitung gearbeitet habe. Nachdem ich den Kaffeewagen eingedeckt hatte, bin ich zurück ins Dienstzimmer und brach dort zusammen. 

Der Weg in die Klinik

Als ich wach wurde, hatte ich meine besorgten Kollegen um mich herum, die die Vitalwerte kontrollierten und mit der PDL telefonierten. Die Aufforderung war, ins KH zur Untersuchung zu fahren. Als ich einigermaßen stabil war, konnte ich transportiert werden. Im KH angekommen, wurde ein CT gemacht und dort kam dann der erste Schock; Verdacht auf eine Hirnblutung. Ich durfte nun fort an nicht mehr alleine laufen, geschweige denn zur Toilette gehen. Am nächsten Morgen erfolgte dann ein MRT, wo die Hirnblutung ausgeschlossen werden konnte. Da war erst mal Erleichterung bei allen. Da meine Symptome aber nicht besser wurden, und es wohl dort schon einen Entzündungsherd gab, wurde ich in eine Uniklinik zur weiteren Diagnostik verlegt. 

Verdacht auf Multiple Sklerose (MS)

Dort angekommen, bekam ich dann meine Lumbalpunktion zur Nervenwasseruntersuchung. Ich hatte schon die ganze Zeit ein mulmiges Gefühl im Bauch und es sollte sich bald bestätigen. Laut Aussage des Arztes dauert es ungefähr 6 Tage bis die Untersuchung des Liquors abgeschlossen ist. Wenn man aber gelernt hat, was es für Neurologische Erkrankungen gibt mit den ganzen verschiedenen Untersuchungen, dann kommt es einem schnell in den Sinn wonach die suchen. So war es auch bei mir. Als dann der Doktor zur Visite kam, und mir mitteilte, dass sog. Oligoklonale Banden im Nervenwasser vorhanden sind, und es auf eine chronische Entzündung des Nervensystems hindeutet, hab ich ihm schon die Frage auf die MS gestellt gehabt. Er bejahte den Verdacht und ließ mich erst mal damit allein. Ich wusste nicht, ob ich weinen oder schreien sollte. Es kam aber nichts. Es stellte sich eine Art Ohnmacht in Form eines Schutzschildes ein. 

Nach der Diagnose

Mein Mann war bei der Visite dabei und wir sprachen nur ganz kurz über das Thema. Zu Hause wurde dann ausführlich über die MS geredet und auch eine Art Trauerverarbeitung fand statt. Nach dem Krankenhaus ging ich weiter ganz normal zur Arbeit und erledigte meine Aufgaben als Wohnbereichsleitung. Die MS wurde dort aber verdrängt und kam bald mit Karacho zurück.

Mein erster MS-Schub

Keine 3 Wochen nach dem ersten KH-Aufenthalt bekam ich meinen ersten richtigen Schub. Beinparese links, keine Kniekontrolle = BINGO: Es folgte Kortison und die Einstellung mit meinem ersten Basismedikament.

Mein Mann hatte in dieser Zeit schon unseren Urlaub gebucht, den wir auch durchführten. Es war der letzte gemeinsame Urlaub in den Süden. Das Basismedikament zeigte aber in den nächsten 6 Monaten keinerlei Wirkung und Besserung. Im Nachhinein stellte sich heraus, dass die MS schon seit 1997 in meinem Körper schlummerte. Ich hatte im Sommer ´97 die Beine für eine Zeit steif und konnte nicht richtig laufen. Das war wohl mein erstes Symptom. 

Odyssee an Kliniken und Verschlechterung

Es folgte eine Odyssee an Klinik-Aufenthalten. Auch keine schönen. Diesen Satz werde ich auch nicht vergessen: ,,Sie haben eine gutartige MS und sind momentan funktionell überlagert! Wenn Sie eine Verschlechterung spüren, dann nehmen Sie Kortison.”

Die Basistherapie wurde abgesetzt. Ich freute mich einerseits, da ich in der Pflege weiter arbeiten durfte und womöglich Glück hatte. Flöte piepen. Es dauerte keine 4 Monate und mein Laufen wurde schlechter. Mein Neurologe stellte mich auf eine neue Basistherapie ein, und siehe da, einige Herde verschwanden wieder. Dennoch konnte ich die Arbeit in der Pflege nicht lange weiter machen.

Rehabilitationsaufenthalt

Oktober 2008 wurde ich in der Reha für unter 3 Stunden gesetzt und von da an war nichts mehr so wie es war. Ängste machten sich breit. Rente wurde beantragt. Auf einmal Rentnerin mit 32, Pflegestufe 1 war es damals. Es ging so schnell. Aber ich arbeite heute noch 2 in der Woche für ein paar Stunden im Altenheim und kümmere mich um die Medikation der Bewohner. 

Spastik und Schluckstörungen – intrathekale Therapie

So vergingen die Jahre bis 2018. Aufgrund der ständigen Spastik und der zunehmenden Schluckstörungen, überwies mich mein Neurologe in eine spezielle Klinik in der Nähe. Hier wurde ich das erste Mal richtig untersucht und war über die Ergebnisse erschrocken. Meine Bestätigung fand sich in allen empfundenen Symptomen wieder. Ich konnte es kaum fassen, dass ich endlich jemanden gefunden hatte, der mir das alles bestätigte. Es fiel zum ersten Mal der Begriff: Sekundär progrediente MS. Ich bekam eine, in regelmäßigen Abständen, intrathekale (in den Spinalkanal) Therapie mit Kortison

Erste öffentliche Arbeit und Anmerkungen zu meinen Schluckstörungen

Schon bald erfolgte eine Verbesserung der Spastik und ich konnte endlich wieder aufrecht am Rollator laufen. Das war aber noch nicht alles. Für die Fußheberschwäche lernte ich schon bald das Sanitätshaus kennen, was die Orthesen baut, wo ich mittlerweile sehr gut mit ausgestattet bin. Ebenso lernte ich mit meinen Schluckstörungen klar zu kommen. Legte meinen Blog auf Instagram, diesbezüglich an, und begann mich damit auseinanderzusetzen. Bis heute muss ich meine Getränke andicken. Die Spastik in der Kehlmuskulatur hat sich unter einer Eskaltionstherapie mit einem neuen oralen Medikament deutlich gebessert, sodass ich auch wieder besser schlucken kann. 

Fazit und ich helfe euch gerne

Ich kann in den ganzen Jahren, die ich an Erfahrung gemacht habe, viele Ratschläge geben und das hilft mir auch im Alltag anders mit allem umzugehen. Es hat 5 Jahre, ab Diagnosestellung, gedauert, dass ich mich mit der MS arrangiert habe. Zu der MS gesellen sich noch eine Hashimoto, ein Lupus Antikoagulanz (dadurch haben wir zwei Kinder verloren ) und eine Zöliakie (Glutenunverträglichkeit).

Jeden Tag kämpft unser Körper gegen die verschiedensten Erkrankungen. Aber es macht stark, wenn man ja weiß, dass es Menschen gibt, die einen verstehen und unterstützen. Sei es der Partner, die Familie, die Freunde oder die Community

Es gibt immer Mittel und Wege.

In diesem Sinne mit lieben Grüßen

Nicole 

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