Nadja – Multiple Sklerose – unsichtbare Beeinträchtigungen

Sehstörungen bei MS

Mit einer Sehstörung begann alles …

Multiple Sklerose Fatigue

Mein Name ist Nadja und ich bin 42 Jahre alt.

Meine MS wurde im Sommer 2006 diagnostiziert. Es war die Zeit des Sommermärchens, es war sehr heiß und ich war ständig erschöpft. Ich musste mich nach der Arbeit gleich hinlegen, konnte die Hitze nicht vertragen, dann kamen Probleme mit den Augen dazu bis ich letztendlich in der Arbeit fast gar nichts mehr sehen konnte. Daraufhin bin ich sofort zum Augenarzt.

Er überwies mich als Notfall zum MRT und ins Krankenhaus. Dort wurde dann die Diagnose MS gestellt . Ich habe sofort mit einer Basistherapie begonnen. Ich wusste damals gar nichts über MS und auch im Bekannten- und Freundeskreis gab es niemanden. So hab ich die MS einfach mal weggedrängt, hab meine Basistherapie gemacht. Bei Schüben wurde mir Cortison verabreicht.

Wirksamkeit von Cortison und Basistherapie

Bei der Arbeit leistete ich noch mehr um zu zeigen, dass meine Krankheit mich in keinster Weise beeinträchtigt. Ich hatte dann Beschwerden auch vor meinem Arzt verschwiegen bzw. ihm das gesagt was er hören wollte – mir geht es gut. Bis zum November 2016 da war ich absolut am Ende, ein schwerer Schub, der sich trotz Cortison nicht zurückgebildet hatte. Deswegen wurde ich ins Krankenhaus geschickt für eine Ultrahochdosis Cortison, die aber auch nichts gebracht hatte. Die Ärzte waren damals entsetzt über meinen Zustand, darüber wie viel ich arbeite und dass mein Neurologe 10 Jahre lang niemals die Wirksamkeit der Basistherapie überprüft hatte. Mir wurde dann dringend nahe gelegt, zumindest nur noch Teilzeit zu arbeiten und auf Reha zu gehen – ich gestehe, wenn es keine Anschluss– Reha gewesen wäre, die von den Ärzten beantragt worden ist, ohne das ich es mitbekommen habe, ich hätte es nicht gemacht.

Erwerbsminderungsrente mit MS

Das Ende vom Lied war, dass ich im Mai 2017 die volle Erwerbsminderungsrente bekommen habe. Seit dieser Zeit hilft mir kein Cortison mehr. Meine Fatigue ist deutlich schlimmer geworden. Der damalige Schub hat sich nie zurück gebildet.

Es blieben viele unsichtbare Beeinträchtigungen – Gefühlsstörungen/Taubheit in der rechten Hand und dem rechten Bein, starke Konzentrationsstörungen, Spastik im Bein, Blasenstörung, Depressionen. Gerade die Gefühlsstörung/Taubheit in der Hand macht mir sehr zu schaffen – dieses ständige Kribbeln, dieses Gefühl als ob die Hand eingeschlafen ist, das verstehen viele nicht. Auch die Ärzte meinten immer, daran werden sie sich schon gewöhnen.

Unsichtbare Einschränkungen

Ich habe lange damit gehadert, aber ich habe eine sehr gute Ergotherapeutin, die meine Hand massiert, Bewegungsübungen macht und ein Massagegerät benutzt. Zumindest für eine kurze Zeit fühlt sich dann alles fast normal an.

Gerade bei der MS gibt es leider so viele unsichtbare Einschränkungen, dass viele Menschen es nicht verstehen – ich sehe auch oft das Unverständnis, wenn die Sprache darauf kommt, dass ich bereits in Rente bin. Ich lasse das nicht mehr an mich heran. Ich versuche jeden Tag das Beste daraus zu machen, auch wenn ich mittlerweile nur noch kleine Runden mit meinem Hund gehen kann und auch seit Jahren kein Buch mehr lesen konnte, weil mir einfach die Konzentration dazu fehlt.

Mein Resümee

Es gibt noch immer so viele kleine Dinge im Leben, die einem Freude bereiten können, so viele liebe Menschen, die man erst durch die MS kennengelernt hat und so lohnt es immer weiter zu kämpfen.

Nadja

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