Claudia, taube Hände und eine neue Perspektive

Hallo, mein Name ist Claudia, ich bin 56 Jahre alt und habe Multiple Sklerose mit vielen sichtbaren und unsichtbaren Symptomen, wie Schmerzen und Fatigue. Ich wurde in Lübeck geboren bin aber mit 6 Monaten mit meinen Eltern zurückgezogen in die Heimat meines Vaters nach Waldkirch im Schwarzwald.
Ich bin mit Leib und Seele Badnerin, lebe aber seit einem Jahr in Berlin!

Vor einigen Jahren, 2019, an Weihnachten hatte ich mit meinem Sohn Linus ein gutes Gespräch über meine Leben bzw. Krankheitssituation: Einsamkeit, Alleinsein, meine MS-bedingte Suche nach Hilfe für ein leichteren Alltag.
Wir kamen zu dem Ergebnis, dass ich mich auf die Suche nach einer betreuten WG für Menschen mit körperlicher Behinderung machen soll. Aber wo? Mein Sohn Linus meinte in einer Großstadt, da hier die Infrastruktur und Möglichkeiten besser sind wie im beschaulichen Waldkirch. Wohin war nun die Frage. Wie wäre es mit Berlin? Also hab ich begonnen im Internet über Möglichkeiten in Berlin zu recherchieren und versucht etwas zu finden. Lange Rede: Ich habe Sie gefunden! In Berlin-Friedrichshain, mit 4 „Gleichgesinnten“ aber unterschiedlichen Krankheiten und 2 Frauen als Koordinatorinnen.
Ich hab mich beworben, angerufen, mein Sohn Linus ist hingegangen und er war begeistert. Dann hab ich Berlin besucht bin auch zu der WG NIWoK gegangen hab mich vorgestellt. Ab da lief alles wie von selbst. Der nächste große Pluspunkt ist, dass mein Sohn in Berlin an der Filmhochschule Regie studiert. Es war ein großer Schritt, den ich gegangen bin nach langen Jahren mit der Erkrankung.

So kam die MS zu mir

Ich habe seit meinem 20.Lebensjahr MS, das war 1986. Gerade hatte ich meine Ausbildung zu Masseurin beendet und sollte in die Massage Praxis meines Vaters mit einsteigen.
Ich ging eines Abends gesund ins Bett wachte morgens auf, da war meine linke Körperhälfte pelzig, taub und ich hatte ein Korsett-Gefühl um meinen Brustkorb. Das werden viele von euch MSlern kennen und genauso unangenehm finden wie ich. Dazu konnte ich schlecht Sehen, ich hatte wie ein Schleier auf meinen Augen. Mein Gang war grauenvoll schlecht und ich musste im Krankenhaus auf Station arbeiten. Wankend, stolpernd…”aha hat sie getrunken!?”
Ohne große Untersuchung hieße es, ich hätte es am Kreislauf, wie viele junge Frauen in meinem Alter.
Ich fing also trotz heftiger Symptome in der Massage Praxis meines Vaters an zu arbeiten, es ging auch langsam besser. Ich meldete mich zur 4-wöchigenLymphdrainage Ausbildung an da geschah das gleiche wieder.
Die linke Körperhälfte war taub, ich konnte wieder schlecht sehen, dazu kam ein unsicherer Gang. Ich lief wie betrunken.
Das war kurz vor den Prüfungen des Lymphdrainage Kurses, der Schub zog sich über ein fast ein halbes Jahr hin. Ich ging aufgrund des schlechten Sehens zum Augenarzt, dort wurde ich gefragt ob ich eine Lebensversicherung habe, da die Diagnose mit großer Sicherheit MS wäre.

Ich arbeitete trotzdem weiter jeden Tag 8 Stunden, aber irgend wann brach ich dann zusammen. Mein ganz Körper fühlte sich taub an, ich war für Monate in einem sehr schlechten Zustand. Es blieben tatsächlich von diesem Schub Symptome zurück, die auch nie wieder verschwunden sind, wie taube Finger und Fußsohlen.
Das sind unsichtbare Symptome, die aber schon zu Beginn der Krankheit einschränkend waren.
Ich kam dann in Freiburg in die Uni Klinik zur Diagnostik, es wurde ein CT gemacht – MRT gab es damals noch nicht.

Der Radiologe sagte zu mir, mein Gehirn würde glühen wie ein Weihnachtsbaum.

Das habe ich nie vergessen. Es folgte die übliche Diagnostik mit Lumbalpunktion und die standard-mäßige Kortisonbehandlung. Wirklich wirksame Medikament gab es damals noch nicht, ich bekam also das einzig verfügbare Imurek.

Es folgten 10 Jahre mit heftigen Schüben und Schmerzen

Es folgten Jahre mit vielen, vielen Schüben: Taubheit, im Laufe der Jahre begannen Trigeminus Neuralgie mit heftigen Schmerzen, ebenso Einschränkungen an Schulter und Arm mit ebenso heftigen Nervenschmerzen. Ich konnte mit der Zeit immer schlechter gehen, was ich aber zum größten Teil als weniger schlimm empfinde als die unsichtbaren Symptome. Die Schmerzen machen mir auch heutzutage schlimm zu schaffen und ich muss viele Medikamente nehmen, die zwar helfen, aber natürlich auch Nebenwirkungen wie Müdigkeit haben.
Das ist gerade für mich als MS Patientin mit der Fatigue auch nicht wirklich gut. Die Müdigkeit schränkt mich sehr ein meiner Tagesplanung ein, ich muss mir immer vorab überlegen, was ich unternehmen möchte, um Pausen einplanen zu können.

Eine Rückschau

Rückblickend muss ich sagen, dass ich schon früh sehr krank war.
Meine Jugend war mit 20 eigentlich vorbei. Ich war sehr viel zuhause, konnte nie wirklich berufstätig sein. Ich Ich litt eigentlich seit der Diagnose unter kognitiven Störungen und schlimmer Fatigue. Das war auch für meine Freunde schlecht zu verstehen, aber wie soll man auch?

Unsichtbares Symptom: gefühllose Hände

Mit den Jahren habe ich mich allmählich an diesen Zustand gewöhnt, ärgere mich aber immer noch häufig, wenn mir etwas misslingt. Durch meine tauben Hände beispielsweise fällt mir sehr oft etwas runter, ich kann dadurch eigentlich kaum kochen oder zum Beispiel Gemüse schneiden. Oft merke ich es noch nicht mal, wenn mir etwas runterfällt.

Alleine zu Hause ging es nicht mehr

Ich lebte bis 2020 alleine in meiner Heimat in Waldkirch, hatte meinen eigenen Haushalt und noch ein Auto. Mit der Zeit wurde mir jedoch bewusst, dass ich sehr viel alleine zuhause war und teilweise auch einsam. Aber der Fund der Initiative  NIEWoK ev. war wie ein Wunder. Hier habe ich die Unterstützung, die ich brauche, Ansprechpartner, und wir unternehmen auch Dinge zusammen. Einmal waren wir Beispielsweise in der Rocky Horror Show als Musical. Wir hatten viel Spaß! Die Betreuung tut mir gut und es ist auch schön in der Nähe meines Sohns zu sein.

Aber auch großartige Erfahrungen

Ein Kind zu bekommen war trotz der Erkrankung die beste Erfahrung meines
Lebens, ich denke heute noch gerne an die Schwangerschaft und die Entbindung zurück.
Ich habe auch diverse Reisen unternommen. War 2x mal in San Francisco, habe auf einer der Reisen Rod aus Australien kennengelernt und hab ihn dort zweimal besucht!

Ich habe all das trotz der Erkrankung geschafft!

Mein Fazit und eine neue Perspektive

Das einzige Bedauern, dass ich habe, ist, dass meine Diagnose nicht 20 Jahre später gekommen ist. Ich denke, hätte es damals schon die Medikamente von heutzutage gegeben, würde es mir heute deutlich besser gehen.
Aber ich bin jetzt zufrieden, wie es ist. Ich bin sehr stolz darauf, dass ich trotz meiner Behinderung den Umzug vom Südbadischen nach Berlin geschafft habe, was immerhin 800 Kilometer sind.

Unkraut vergeht nicht!