Christina – zum Umgang mit kognitiven Störungen und Fatigue

Über mich

Ich heiße Christina, bin 34 Jahre alt und habe seit 2011 MS, dadurch habe ich hauptsächlich kognitive Störungen und Fatigue, wovon ich euch heute erzählen will. In Kürze heirate ich endlich meine langjährige Partnerin. Sie und meine Familie sind mein größter Halt. Sie sind immer da und niemals genervt, wenn es mal nicht so geht wie geplant oder ich durch die Fatigue einfach mal im Bett bleiben muss. Unser nächstes Ziel ist endlich der eigene Hund, damit unsere kleine Familie komplett ist.
Früher habe ich für mein Leben gern standard-und lateinamerikanische Tänze getanzt, das geht seit ein paar Jahren aufgrund meiner fehlenden Kraft in den Beinen nicht mehr. Zumindest nicht mehr als „ernsthaftes“ Hobby. Zu Hause beim Putzen durch die Wohnung zu tanzen lasse ich mir aber nicht nehmen!
Zu Beginn der Coronapandemie habe ich Makramee für mich entdeckt. Es macht mir unheimlich viel Spaß und ich trainiere gleichzeitig meine Feinmotorik und mein Gehirn.

Lange war die MS kein Thema für mich

Da ich keine sichtbaren Einschränkungen hatte, dachte ich oft „ich habe ja gar nichts“ und ich kam mit leichten Schüben, wie Brandgefühl auf der Haut, leichter Kraftmangel linksseitig oder Taubheitsgefühle einmal im Jahr ganz gut klar. Sie sind und waren zwar unangenehm, aber man gewöhnt sich daran. Angefangen hat es wie bei vielen mit einer Sehnerv Entzündung, der Schock damals war erst mal sehr groß, da ich auf beiden Augen nur noch eine Sehstärke von 11 % hatte. Zu meinem Glück ist außer einer Brille und Kälte-Empfindlichkeit nichts davon geblieben.

Fatigue und Co

In den letzten Jahren schlichen sich jedoch ganz langsam Schwindel, kognitive Störungen und die Fatigue ein, obwohl es mir zu Beginn gar nicht so bewusst war. Ich bin Erzieherin und merkte auf einmal, wie überfordert ich nur durch die Lautstärke war, meine Frustrationsgrenze immer geringer wurde und dass ich meine Aufmerksamkeit, die ich den Kindern gegenüber benötigte, verlor. Ich konnte mich, wenn überhaupt, nur noch auf ein Kind konzentrieren und das Gruppengeschehen nicht mehr überblicken.

Irgendwann musste ich einsehen, dass ich meiner Aufsichtspflicht nicht mehr nachkommen konnte.

Eine neue Perspektive

Ich beschloss ein Studium der sozialen Arbeit zu beginnen, um in meinem Berufsfeld bleiben zu können. Mir war klar, dass ich den Beruf als Erzieherin so nicht für mehr würde ausüben können.

Ein Strich durch die Rechnung

Die ersten beiden Semester liefen noch recht gut, aber je mehr Zeit ins Land ging, desto mehr merkte ich, dass gefühlt nichts von dem, was ich lernte im Kopf hängen blieb. Nach maximal zwanzig Minuten Script durcharbeiten war ich extrem müde und konnte mich einfach nicht mehr konzentrieren.

Hausarbeiten oder mündliche Prüfungen waren in Sachen Sprachgewandtheit und rotem Faden ein totales Chaos. Mir fehlte es an Fachbegriffen und manchmal auch an grammatikalisch korrekt zusammenhängenden Sätzen. Das war etwas, was ich vorher nicht kannte, denn ich war vorher durchaus sprach- und wortgewandt. Diese Erfahrung machte mir Angst und mich häufig auch sehr wütend. Auch beim Schreiben dieses Beitrags hier machen mir diese Symptome Probleme.
Immer öfter merkte ich, wie überfordert und gestresst ich war, wenn ich im Alltag an Zeitmangel litt oder ich mich in einer Gruppe von mehr als zwei Leuten befand, erst recht wenn diese den anderen nicht ausreden ließen oder kreuz und quer redeten. Es reichte schon ein Besuch in einem Café, in dem im Hintergrund Musik lief, dann konnte ich mich nicht mehr auf mein Gegenüber konzentrieren und mein Kopf streikte nach einer viertel Stunde.
Ich wurde dann müde, fand keine klaren Gedanken mehr, wusste nicht, was mein gegenüber erzählt hatte und schweifte mit meinen Gedanken ab.

Einschränkungen im Privatleben

Sogenanntes Multitasking bzw. eine geteilte Aufmerksamkeit geht schon lange nicht mehr!
Dinge, die ich im Alltag erledigen muss, werden ins Handy und auf Zettel geschrieben. Ohne diese Hilfen vergesse ich Termine und Verabredungen.

Ich will euch ein paar Beispiele erzählen:
Mein Vater benötigte ein neues Handy und ich habe ein knappes Jahr gebraucht um mich nach einem passenden umzusehen und zu informieren. Bei jedem Telefonat hat er mich daran erinnert, doch sobald wir aufgelegt hatten, war es quasi aus meinem Gedächtnis gelöscht. Ein Wunder, dass er nicht sauer geworden ist.
Erst als ich es mir aufgeschrieben habe und mir an die Wohnungstür geklebt habe, um damit täglich dran erinnert zu werden, habe ich daran gedacht ihm eins rauszusuchen. So verhält es auch mit Dingen die ich z.B. zu Verabredungen mitbringen soll.
Einmal die Woche gehe ich zu Physiotherapie. Dort macht meine Therapeutin eine 20-minütige Kombi-Übung aus Gleichgewichtstraining und kognitiven Übungen am Bildschirm wie z.B. Rechenaufgaben lösen. Danach bin ich total erschöpft.

Familienfeste, Feiern oder Konzerte sind Fluch und Segen zugleich, so schön und wichtig sie für einen selbst auch sind, kostet es auch verdammt viel Kraft.

Seit neusten führe ich einen strukturierten Kalender, der mir dabei hilft den Alltag zu bewältigen, Termine einzuhalten und Pausen gezielt abzustimmen.

Meine Kraft muss ich mir einteilen, nach Terminen, bei denen ich mich stark konzentrieren muss, bin ich müde, erschöpft und werde manchmal echt ungnädig. Weil mich dann die geringste Entscheidung überfordert. Da reicht am Ende des Tages, zu Hause manchmal die Frage, was wir heute essen wollen.

Eine Reha zeigt den kommenden Weg

Anfang des Jahres 2022 war ich zur Reha. Dort wurde mir meine in den letzten Jahren entwickelte Vermutung hinsichtlich der kognitiven Störungen bestätigt, was mir etwas Druck genommen hat. Denn ich kam mir häufig einfach nur total bescheuert vor. Es war meine zweite Reha und wie auch die erste habe ich sie sehr genossen. Trotz Corona bedingter Einschränkungen waren die Anwendungen gut. Einzig der Mangel an Kontakten durch Einzelplätze im Speisesaal war ein wenig schade.

Die Neuropsychologin, die ich hatte, war klasse. Ich habe mich bei Ihr gut aufgehoben, verstanden, ernst und informiert gefühlt. Sie hat alle Tests genau mit mir besprochen und meine Situation gut eingeschätzt. Während der Reha stellte sich heraus, dass ich wohl auch in meiner ersten Reha 2017 erhebliche kognitive Einschränkungen hatte. Das wurde damals aber nicht mit mir kommuniziert und hätte mir wohl einige frustrierende Momente in den letzten Jahren erspart. Die Chefärztin hat beim Abschlussgespräch das Thema Rente in den Raum geworfen. Sie hat aufgrund der Ergebnisse die Annahme, die Rentenversicherung könne mich vielleicht auch voll berenten. Das kam für mich jedoch nicht infrage. Ich wurde also nur in meinem Berufsbereich als arbeitsunfähig und für den allgemeinen Arbeitsmarkt als Teilerwerbsfähig entlassen und habe mein Studium abgebrochen.

Wie wird es weiter gehen?

Nun warte ich seit Februar auf Genehmigung für eine berufliche Reha, um eine neue berufliche Perspektive für mich zu finden, welche mich nach wie vor erfüllt, kognitiv zwar fordert, jedoch nicht überfordert.

Mein Fazit

Immer wieder gibt es Situationen in denen ich mit meinen kognitiven Störungen schlecht klarkomme und sie mich frustrieren, aber sie sind ein Teil von mir und ich gehe meinen Weg mit ihnen.

Herzlichst, eure Christina