Biggi – Leben mit ME/ CFS

Über mich und die Erkrankung

Ich bin Biggi, 31 Jahre und seit 2008 infolge einer Epstein-Bar-Virus-Infektion (EBV) an ME/CFS erkrankt. Oft wird die Erkrankung einfach “chronisches Fatigue Syndrom” genannt. Das beschreibt meine Situation bei weitem nicht.

Die Abkürzung ME /CFS bedeutet „myalgische Enzephalomyelitis “ / „chronisches Fatigue Syndrom“.  Symptome sind  ausgeprägte Schwäche, Muskelschmerzen, grippale Symptome und der Verschlechterung des allgemeinen Zustands. Die Symptome treten typischerweise schon nach geringer Belastung wie wenigen Schritten Gehen auf.

Schon kleine Aktivitäten wie Zähneputzen, Duschen oder Kochen können zur Tortur werden; Besorgungen im Supermarkt können zu tagelanger Bettruhe zwingen. 

Es handelt sich um eine schwere Erkrankung die oft zu einem hohen Grad der körperlichen Behinderung führt. ME/CFS-Erkrankte haben oft eine sehr niedrige Lebensqualität. Ein Viertel aller Patienten kann das Haus nicht mehr verlassen, viele sind bettlägerig und schätzungsweise über 60 Prozent arbeitsunfähig. In Deutschland sind (präpandemisch) etwa 250.000 Menschen betroffen, darunter 40.000 Kinder. Weltweit sind es ca. 17 Millionen. 

Wie alles begann

Vorboten der Erkrankung

Dann kam die HPV-Impfung gegen Gebärmutterhalskrebs. Drei Stück im Abstand von ein paar Wochen. Nach der zweiten Impfung ging es mir nach ein paar Tagen richtig schlecht. Übelkeit, Krankheitsgefühl, usw. Da ich in meiner Jugend nie krank war und mein Kinderarzt schon längst in Rente war, musste ich mir erstmal einen Hausarzt suchen.
Das Ergebnis: eine starke Leberentzündung (er beschrieb es als ‘Leber wie bei einem Alkoholiker’).
Hepatitis-Viren waren nicht nachweisbar.
Es dauerte mehrere Wochen bis ich wieder einigermaßen fit war. Einen Zusammenhang mit der Impfung schloss der Hausarzt aus. Ich hatte trotzdem ein mulmiges Gefühl.

Rein präventiv legte ich den Termin der 3. HPV Impfung kurz vor Weihnachten, sodass ich im schlimmsten Fall während den Weihnachtsferien krank bin und nichts verpasse in der Schule.
Dass ich nie wieder gesund werden würde hätte ich zu diesem Zeitpunkt natürlich nicht vermutet…

Die ersten Anzeichen

An Weihnachten fing es dann an mir schlecht zu gehen. Ein heftiger Infekt. Wieder zum Arzt, Leber ist wieder entzündet, auch andere Organe geschwollen. EBV konnte nachgewiesen werden.

Ich hatte das Pfeiffersche Drüsenfieber. Davon erholte ich mich nie.

Die Akut-Phase war die Hölle: hohes Fieber, Hals total zugeschwollen, starke Schmerzen, konnte mich kaum bewegen, nicht aufrichten, konnte kaum Wasser schlucken, feste Nahrung war viele Wochen kaum möglich und auch danach nur schwer, wegen der permanenten Übelkeit.
Im ersten Jahr nahm ich ca. 10 kg ab.

Langsam ging es bergauf – vermeintlich

Ein paar Wochen nach Beginn der EBV-Infektion ging es mir langsam etwas besser, die akute Infektion war abgeklungen. Doch gesund war ich noch lange nicht, fiel in der Schule immer wieder aus. Ich erholte mich einfach nicht richtig.

Kerngesund oder doch schwer krank?

Nach einem halben Jahr teilte mir mein Hausarzt mit, meine Blutwerte seien wieder super, ich wäre gesund! Doch das war ich absolut nicht! Es begann also ein Ärztemarathon. Immer wieder wurde ich gedrängt einen Psychologen aufzusuchen. Leider werden körperliche Symptome, gerade bei jungen Frauen, gerne als “psychosomatisch” abgetan.
Das tat ich irgendwann. Schnell stand für meine Therapeutin fest: psychosomatisch ist das nicht.

Der Verdacht fiel auf CFS (Chronisches Fatigue Syndrom).

Den Gedanken daran verwarf ich irgendwann, denn ich fühlte mich nicht müde, sondern einfach akut krank. Dass die Bezeichnung CFS dem Krankheitsbild absolut nicht gerecht wird, lernte ich erst später.

Der lange Weg zur Diagnose

Es vergingen insgesamt 10 Jahre bis ich endlich meine gesicherte Diagnose an der Charité Berlin erhielt.

Noch während dem Gespräch kamen mir die Tränen… Und zwar vor Dankbarkeit, dass es endlich eine Erklärung für meine schwere Erkrankung gab, die bisher keinen Namen hatte.
Dabei handelt es sich bei ME/CFS um eine schwere neuro-immunologische Multisystemerkrankung. 

In all den Jahren verschlechterte sich mein Zustand zunehmend. Die kontinuierliche Belastung durch Schulabschluss, Studium und Job waren einfach zu groß.

Wie es mir heute geht

Mein Alltag besteht aktuell nur daraus mich einigermaßen selbst zu versorgen. Ich schlafe lange aus und ruhe mich aus bevor ich mir ein Frühstück aus der Küche hole. Als Hauptmahlzeit bekomme ich Essen auf Rädern. Alle Mahlzeiten nehme ich im Bett zu mir. Abends reicht die Kraft oft nur noch für Flüssignahrung im Liegen. Dazwischen ruhe ich mich aus, schreibe auf Social Media oder lenke mich mit YouTube oder Netflix ab.

Meist liege ich 20-22h pro Tag.

Halte ich das nicht ein, führt es schnell mal zu PEM, das bedeutet die Verschlechterung der Symptomatik nach geringfügiger körperlicher und/oder geistiger Anstrengung. PEM ausgeschrieben bedeutet Post-exertionelle-Malaise.

Die PEM tritt unmittelbar nach einer ausgeführten Aktivität oder mit einer Latenz von ca. 12 bis 48 Stunden danach auf und kann für mehrere Tage oder Wochen anhalten oder zu einer dauerhaften Zustandsverschlechterung führen.

Körperpflege geht nur mit Hilfe von Pflegetüchern. Aktuell schaffe ich es nur ca. alle 2-3 Wochen im Sitzen zu duschen. Klingt alles ziemlich übel, ist aber ganz normal und in Ordnung für mich.

Ich habe gelernt das zu ertragen und damit umzugehen.

Besonders dankbar bin ich für meinen Partner der voll und ganz hinter mir steht und mir im Alltag hilft. Da soziale Interaktion fast immer eine Überanstrengung für mich darstellt, ist er auch die einzige Person die mich regelmäßig besucht.

Freundschaften haben sich mit den Jahren verflüchtigt oder sind oberflächlicher geworden, auch weil ich einfach nicht mehr genug Kraft habe Freundschaften auf dem konventionellen Weg zu pflegen. Deswegen habe ich inzwischen auch eine stärkere Bindung zu anderen Betroffenen mit denen ich ausschließlich schreibe, weil uns eben genau das verbindet.