Maja, Darmkrebs mit 35

Ich bin Maja, 40 Jahre, wohne in meiner Wahlheimat Köln und habe vor ziemlich genau fünf Jahren eine Krebsdiagnose bekommen: Darmkrebs. Mittlerweile bin ich zwar krebsfrei, allerdings heißt das nicht, dass ich mein Leben von früher leben kann und möchte. Und das mag für Außenstehende weder nachvollziehbar noch sichtbar sein. Heute möchte ich euch von meinem Leben mit einer unsichtbaren Beeinträchtigung erzählen.

 

Darmkrebs – und nun?

Es folgte das volle Programm Krebstherapie: Bestrahlung und (orale) Chemotherapie, eine schwierige Operation, bei der mir der komplette Enddarm und weitere 10 bis 15 Zentimeter Dickdarm entfernt wurden.

Der Chirurg hat das kaum Mögliche geschafft, denn der Tumor saß so nah am Schließmuskel, dass es eigentlich keinen Sicherheitsabstand geben konnte. Doch der Schließmuskel konnte glücklicherweise erhalten bleiben.

Gleichzeitig wurde mir ein Ileostoma (künstlicher Darmausgang) angelegt. Ich wusste vor der Operation damals nicht, ob dieses wieder zurück operiert werden könnte. Es konnte. Die Entfernung des Schließmuskels hätte übrigens bedeutet, dass ein der Stuhl nicht mehr gehalten werden kann und dann ein dauerhafter künstlicher Darmausgang angelegt werden muss. Doch zuerst folgten noch einmal mehrere Monate Chemotherapie. Zur Sicherheit, weil “Sie so jung sind”.

Unser Darm

Der Darm ist mit insgesamt ca. sechs bis sieben Metern ein wichtiger Teil des Verdauungstrakts und reicht vom Magen bis zum Anus.

Der Dünndarm ist die „Verdauungszentrale“, in der der Speisebrei aus dem Magen kommend weiter verdaut wird und Nährstoffe aufgenommen werden. Anschließend gelangt der Speisebrei weiter in den Dickdarm zur „Endverarbeitung“. Dem Brei wird sehr viel Wasser entzogen, Schleim beigemengt und die Mikroorganismen (Darmflora) sorgen für die Vergärung der verdaulichen Substanzen.

Der letzte Teil des Dickdarms wird Mast- oder Enddarm bzw. Rektum genannt und ist für die Speicherung des Stuhls zuständig, sodass dieser nicht in kleinen Mengen ausgeschieden werden muss. Genau das ist bei mir der Fall, da mir der gesamte Enddarm und ein weiteres Stück Dickdarm fehlen – ich muss ständig auf die Toilette weil das Auffangbecken entfernt wurde.

 

Künstlicher Darmausgang (Stoma)

Generell gibt es unterschiedliche Stoma-Arten an unterschiedlichen Darmabschnitten. Ich hatte einen künstlichen Darmausgang am Ende des Dünndarms, ein Ileostoma. Mit Anlage eines Ileostomas konnte so der Dickdarm für die benötigte Zeit, in meinem Fall über ein halbes Jahr, stillgelegt und entlastet werden. Für die Anlage eine Stomas wird eine Dünndarmschlinge an der Bauchdecke vernäht. Darüber wird täglich oder alle paar Tage eine Platte geklebt und an diese ein Beutel geklemmt, der die Ausscheidungen aufnimmt und leicht über der Toilette geleert werden kann.

Auch wenn das Thema oft Tabu ist, möchte ich hier gerne anmerken, dass ein Stoma viele Leben rettet und zwar nicht nur von Darmkrebsbetroffenen. Die Situation war zwar damals nicht einfach, ich brauchte ein paar Wochen zur Gewöhnung, doch mit etwas Routine kann man mit einem Stoma sehr gut leben.

 

Stomarückverlegung schwer gemacht

Nach sieben Monaten inklusive mehreren schwierigen Wochen konnte endlich die Rückverlegung des Stomas erfolgen. Auch wenn ich zu diesem Zeitpunkt eben diese sieben Monate schon krebsfrei gewesen bin, fühlte ich mich sehr elend und diverse Magen-Darm-Probleme wurden nicht weniger.

Im Gegenteil:

Die ersten Tage und Wochen nach der Rückverlegung waren ebenfalls nicht leicht. Ich stellte zu diesem Zeitpunkt meine gesamte Ernährung um und ich konnte stetig sehr kleine Verbesserungen erkennen.

Doch jeder Spaziergang, jede Verabredung, alles was ich außerhalb meiner Wohnung machte, war schwierig.

Ich benötigte einfach immer eine Toilette in der Nähe. Und Schmerzen im Darm hatte ich auch und zwar nicht zu knapp. Am Anfang saß ich gefühlt den ganzen Tag auf der Toilette. Durch den nicht mehr vorhandenen Enddarm habe ich damals wie heute Entleerungsstörungen.

Logisch, denn wo soll sich der Stuhl auch sammeln wenn der Enddarm als Art Auffangbecken nicht mehr vorhanden ist? Ohne Wechsel(unter)hose habe ich das Haus nicht verlassen.

Mein Leben danach

Früher bin ich viel gereist. Ich könnte mir heute nicht mehr vorstellen einen Roadtrip durch die Wüste in Namibia zu machen. Oder auf ein mehrtägiges Festival zu gehen. Längere Wanderungen fallen ebenfalls raus. Denn wo finde ich da eine Toilette? Übernachtungen in einer fremden Umgebung finde ich ebenfalls oft schwierig und meide ich mittlerweile.

Über die letzten vier Jahre habe ich gelernt, mit den Gegebenheiten umzugehen und die Darmbeschwerden haben sich auch sehr gebessert. Trotzdem gibt es noch Tage, an denen alles sehr unangenehm ist, ich Schmerzen habe oder ständig auf Toilette renne.

Es ist einfach nicht wie vor der OP und ich merke, dass meinem Darm ein großen und zugleich wichtiger Abschnitt fehlt. Ich habe häufig einen extremen Stuhldrang nach dem Essen. Insbesondere abends.

Wie oft ich bei einer Verabredung zum Abendessen bei den letzten Bissen schon mehrmals das stille Örtchen (im Restaurant meistens weder still noch angenehm) aufgesucht habe und dann nach Hause gegangen bin. Ich brauche oft ein bis zwei Stunden und sehr viele Toilettengänge für die Darmentleerung. Zudem wurde noch eine Laktoseintoleranz festgestellt, die mich viele schmerzhafte Stunden gekostet hat. Mein Bauch bewegt sich manchmal komisch und ich merke oft schon vor dem Stuhldrang, dass es gleich losgeht.

Außerdem ist mein Darm oft in der Nacht sehr aktiv – im Gegensatz zu mir. Es ist also teilweise so, dass ich die halbe Nacht wach bin und immer wieder zur Toilette muss. Sobald die Stuhlkonsistenz nicht perfekt ist, habe ich Probleme, denn weichen Stuhl kann ich sehr schwer zurückhalten. Ich schaue mich eigentlich immer um, wo die nächste Toilette zu finden ist. 

Ich lasse mich nicht unterkriegen

Alles in allem lasse ich mich jedoch nicht unterkriegen und habe mir geschworen, dass ich trotzdem die Wohnung verlasse und nicht auf alltägliche Aktivitäten verzichten möchte. Manchmal tue ich das aber. Und auch das ist ok.

Ich bin sehr dankbar, dass sich die Situation in den letzten vier Jahren so enorm verbessert hat. Außerdem habe ich mich mit Ayurveda und moderner Ernährung beschäftigt und sehr viel an mir gearbeitet. Es gibt so viele Möglichkeiten sich mit der Ernährung Gutes zu tun, Nahrung soll uns schließlich auf allen Ebenen nähren. Leere Kohlenhydrate sind da wenig passend.

Ignoranz und Desinteresse tun weh

Ich möchte hier nicht meckern oder mich beschweren, im Gegenteil. Ich möchte darauf aufmerksam machen, dass nicht immer alles so ist wie es scheint.

Ich wünsche mir von meiner Umgebung mehr Toleranz und mehr Verständnis. Zuhören statt Ignoranz. Für mich ist es eine unsichtbare Behinderung, die auch Außenstehende nicht sehen und verstehen (wollen). Übrigens wünsche ich mir das auch von Ärzten, bei denen man oft einfach abgestempelt wird nach dem Motto “seien Sie froh, dass es ihnen gut geht”. Damit ihr mich nicht falsch versteht, ich bin sehr dankbar für mein Leben nach dem Krebs. Ich habe die Krankheit überwunden, habe meine Ernährung und meinen Lebensstil komplett auf den Kopf gestellt und zurück in den Alltag gefunden. Mir geht’s gut, ich bin fitter denn je, achte auch mich und meine Gesundheit und habe den Ayurveda (traditionelle indische Medizin) für mich entdeckt.

Mittlerweile begleite ich – neben meinem Job als Führungskraft in einer Online Marketing Agentur – Krebsbetroffene nach der Akuttherapie in ein gesundes Leben nach dem Krebs – unterstützend mit Ayurveda. Trotzdem gibt es neben den genannten “Problemchen” weitere Themen, mit denen ich mich Tag für Tag herumschlagen muss und mit denen es mir eben oft nicht gut geht. Auch wenn das für andere nicht sichtbar ist.
 
Viele Grüße, Maja

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