Kortison bei Multiple Sklerose (MS) – Erfahrungsbericht – Osteoporose

Kortison-Stoßtherapie bei Britta

Ich freue mich, dass ich meinen zweiten Artikel hier auf eurer Seite veröffentlichen darf. Mein Name ist Britta und ich schrieb im ersten Beitrag über Sprachstörungen.

Diagnose und erste Kortison-Stoßtherapie

Nachdem ich im Oktober 2012 die Diagnose „Hochaktive Multiple Sklerose“ erhalten habe, bekam ich natürlich zuerst wegen dem aktiven Schub Kortison, drei Tage lang je 1000mg Kortison (Methylprednisolon). Ich hatte Nachtschweiß, Insomnia (Schlafstörungen bis hin zum nicht schlafen), Flushes (Hitzewallungen), Rushes (Rotfärbung und heiße Haut), Unruhe und noch einiges mehr, an das ich mich wohl einfach nicht mehr erinnere.

Aber nach einer Woche wurde die Störung durch den Schub besser. Ich konnte wieder besser sehen. Ich hatte als Diagnoseschub eine Sehnerv-Entzündung.

Nach dem Kortison kam die erste MS-Therapie

Wir entschieden uns für Tysabri als Therapie. Für die aktive MS ein sehr gut wirksames Medikament. Ich bekam es immer Freitagnachmittags, damit ich die Nebenwirkungen übers Wochenende ausruhen konnte und montags ging es wieder in die Arbeit. Als Busfahrerin muss ich aufmerksam, fit und voll einsatzbereit sein. Die Verantwortung für fast 80 Passagiere pro Runde ist sehr groß. Ich wollte ja nicht, dass Jemandem was passiert.

Nach vier Jahren Ruhe…

Vier Jahre ging es gut, ich war schubfrei und glücklich, dass ich weiter arbeiten konnte.

Doch es ging leider nicht lange gut.

Die Blutwerte veränderten sich. Meine Leberwerte (die schon immer schlecht sind) wurden schlechter und der JCV Titer wurde so hoch, dass die Gefahr an einer PML (progressive Multifokale Leukenzephalopathie) zu erkranken enorm stieg. So eine PML kann tödlich sein, also entschieden wir (meine Neurologin und ich), dass wir Tysabri beenden und dafür alle drei Monate drei Tage lang 1000mg Kortison geben, um zumindest die auftretenden Entzündungsherde einzudämmen und schneller abheilen zu lassen.

So weit so gut. Die Infusionen waren anstrengend und ich fiel immer öfter in der Arbeit aus. Gosbert, mein Mann, sprang ein, aber eine Dauerlösung war das nicht.

Kortison als Dauermedikation

Zum Kortison: ich bekam zusätzlich Kalium, um der Osteoporose vorzubeugen. Die Knochendichte wurde einmal im Jahr gemessen.

Bisher hat sich nichts verändert, zum Glück, aber durch Corona bekomme ich die Infusionen nur noch alle halbe Jahr und ich bemerke, dass ich inzwischen in der SPMS angekommen bin. Meine Neurologin ist der gleichen Meinung. Die Wirkung des Kortisons ist bei weitem nicht mehr so stark und gut, wie anfangs.

Von 2012 bis 2016 lief es prima mit den Infusionen, dann kam die Fatigue dazu und ich musste meinen geliebten Beruf an den Nagel hängen. Ich bekomme immer noch regelmäßig Kortison, durch engmaschige Blutkontrollen hoffen wir herauszufinden, welche Therapie mir passen könnte, ohne meine Leber noch mehr zu schädigen.

Durch eine Chemo in meinen Zwanzigern wurde die Leber sehr geschädigt. Es steht Mavenclad oder Ocrevus zur Debatte. Wir werden sehen, wer das Rennen macht. Noch ist es das Kortison. Bald gibt es die nächsten Infusionen. Wollen wir hoffen ,dass es mir weiterhin ein bisserl hilft.

Viele Grüße

Britta