Toni und ihr MS-Freund „Horst“

MS Sensibilitätsstörung Blasenstörung

Leben mit Sensibilitäts- und Blasenstörungen

“Ich bin Toni. 29 Jahre alt und komme aus dem dicken B oben an der Spree… Berlin“.
Ich bin gelernte Speditionskauffrau, arbeite jedoch zurzeit bei einem Finanzdienstleister im Bereich Betreuungen und Vormundschaften. Aufgrund meiner Diagnose habe ich einen GdB von 40, habe daher noch keinen Schwerbehindertenausweis, im Job bringt mir das daher keine Vorteile.
In meiner Freizeit singe ich im Chor. Was leider allerdings zurzeit alles Online stattfindet. Das Singen hilft mir, meine kognitiven Fähigkeiten zu trainieren. Das Lernen der Texte schult mein Gedächtnis, das ist gerade bei MS wichtig.

So kam die MS zu mir: mein Freund Horst und ich

Meine MS begleitet mich seit dem 10. April 2015, ich war 22. Für mich ein Datum für die Ewigkeit.
Ich habe ihr einen Namen gegeben: „Horst“. Er ist ein Freund, der mich jeden Tag begleitet.
Alles fing an mit einer klassischen Sehnervenentzündung. Ich sah auf dem linken Auge nur noch schwarz-weiß und sehr verschwommen. Die Diagnose bekam ich dann einen Tag später im Krankenhaus.
Nach der üblichen Diagnostik bekam ich Kortison-Infusionen. Es hat fast ein Jahr gedauert, bis sich meine Augen vollständig erholt hatten, ich hatte die Hoffnung darauf schon fast aufgegeben.
Da ich nach der nach der Behandlung immer noch alles sehr hell gesehen habe, musste ich auch manchmal sogar in Innenräumen eine Sonnenbrille tragen. Auto bin ich zu dieser Zeit auch nicht gefahren.

Starke Sensibilitätsstörungen

Meinen zweiten Schub bekam ich ein gutes Jahr später, Ende 2016. Diesmal war die rechte Hand betroffen: Sensibilitätsstörungen: Sie kribbelte und juckte so sehr, dass ich sie kaum berühren oder bewegen wollte, als hätte ich in einen Ameisenhaufen gefasst und die Hand danach zusätzlich noch mit Juckpulver eingerieben.
Als Rechtshänder war ich dann schon sehr eingeschränkt, weil ich noch nicht mal einen Stift halten konnte. Nach 2 Wochen hoffen, dass die Sensibilitätsstörungen doch von alleine verschwinden wird, ging ich zu meinem damaligen Hausarzt, der mich sehr gut mit Kortison-Tabletten behandelte. Einen Neurologen hatte ich zu diesem Zeitpunkt noch nicht.
Dies war aber auch mein letzter, durch ein MRT bestätigter Schub.

Keine Schübe aber trotzdem eine Verschlechterung

Die Sensibilitätsstörungen treten aber dennoch vermehrt auf, auch ohne feststellbaren Schub.
Meine Hände sind immer noch kribbelig und Gefühls-gestört. Das Feingefühl fehlt einfach. Große Dinge kann ich greifen und halten, aber z. B. Kleingeld wird schon zur Herausforderung.
Meine linke Hand ist seit 2017 durchweg beeinträchtigt. Meine rechte Hand ist nur manchmal betroffen.
In den letzten Jahren kamen immer mehr Gliedmaßen dazu. Erst war der Rücken kribbelig und taub an der Hautoberfläche. Danach kamen der Bauch und alles ab der Hüfte abwärts dazu.
Neuerdings auch meine Füße. Da fühle ich mich, als würde ich auf Watte laufen. Schwierig wird es, wenn der Boden unebenen ist oder die Lichtverhältnisse schlecht sind.

Beim Neurologen wurden mehrere Nervenmessungen durchgeführt und kein wirklicher Grund gefunden. Das kennen wahrscheinlich die meisten MSler hier: Symptome aber es wird keine Ursache gefunden. 

Einschränkungen durch Blasenstörung

Ich möchte aber heute auf ein weiteres unsichtbares Symptom aufmerksam machen, bei dem ich weiß, dass sehr viele MS-Patienten betroffen sind und aus Scham nicht darüber reden: Blasenstörungen!

Dieses Gefühl, wenn die Blase drückt, kennt doch jeder. Aber was ist, wenn es alle halbe Stunde passiert? Und keine Toilette in der Nähe. Dann bricht Panik aus.

An meinem 4. Arbeitstag meines damals neuen Jobs ging es dann auch tatsächlich schief. Der Urin lief in die Hose — auf dem Arbeitsweg! So konnte ich natürlich nicht zur Arbeit und auch nicht zurück in die S-Bahn um wieder nach Hause zu fahren.

Ich rief meinen Vater an, der mich abholte und mich nach Hause fuhr, damit ich mich umziehen konnte.
Im Büro log ich – natürlich! – sowas erzählt keiner gern.

Über die Jahre mit Blasenstörung habe ich gelernt gut zu planen, anfangs nahm ich eine 2. Hose im Rucksack mit. Mittlerweile habe ich einen Euro Schlüssel für die Behindertentoilette und eine App, auf der alle öffentlichen Toiletten in Berlin verzeichnet sind.
Den Schlüssel kann man mit bestätigter (schriftlicher) MS-Diagnose bestellen.

Das sagen Familie, Freunde und Kollegen

Ich gehe mit meiner Diagnose sehr offen um. Über die letzten 7 Jahre habe ich mir einen sehr humorvollen Umgang angeeignet. Daher auch der Name Horst für meine MS.

Warum sollte ich etwas verstecken, was zu mir gehört?

Meine Kollegen reagieren darauf sehr verständnisvoll. Ich ruhe mich ja auf meiner Krankheit nicht aus und gehe auch manchmal zur Arbeit, wenn es mir nicht gut geht, durch Schwindel zum Beispiel, oder wenn es mit den Händen mal wieder richtig schlimm ist. Wenn es mir zu viel wird, dann lege ich längere Pausen ein.
In meinem vorherigen Job wurde ich nur auf meine MS reduziert und als nicht belastbar angesehen. Meine ehemalige Chefin nannte mich gern „Opfer der Pharmaindustrie“. Das ist zum Glück seitdem nie wieder vorgekommen, dass jemand so respektlos reagiert hat.

Was mich sehr oft stört ist, dass sehr nahestehende Personen, die sonst immer sehr verständnisvoll sind, manchmal die Symptome abwinken und meinen, dass taube Hände und Spastiken auch von verspannter Muskulatur kommen können. Ich solle mich einfach bisschen mehr bewegen, höre ich häufig.            Daher habe ich aufgehört, gewisse Symptome anzusprechen.

Alles in allem bin ich dankbar, dass es mir, vor allem, was die Schübe angeht, recht gut geht.

Toni

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