Brain Fog – Heike: den Nebel im Gehirn überwinden

Heike_Brain_Fog

Über mich

Ich bin Heike, 60 Jahre alt, Bloggerin, seit sieben Jahren an primär progredienter MS (PPMS) erkrankt, ein Thema das mich bei meiner MS sehr beschäftigt hat ist der Gehirn im Nebel, Brain Fog. Dies war auch mein Grund diesen Artikel hier zu schreiben. Generell hat meine MS keine Schübe hat, wie bei vielen anderen, sondern verschlechtert sich einfach kontinuierlich. Ich bin Mutter einer Tochter von derzeit 24 Jahren und habe vor meiner Berentung im Jahr 2020 als Sozialpädagogin gearbeitet. Auf Instagram blogge ich unter urbanheike014.

 

So kam es zur MS Diagnose

Ich hatte irgendwann festgestellt, dass ich nicht mehr so gut laufen konnte wie früher.
Beim Wandern wurden die Strecken immer kürzer, später bin ich beim Laufen dann oft gestürzt. Der rechte Fuß war auch oft eiskalt.
Dennoch hatte es noch einige Jahre gedauert, bis die Diagnose MS gestellt wurde. Die Ärzte hatten mir immer wieder signalisiert, dass man mir nicht helfen könne. Nur durch das beharrliche Zureden meiner Kollegen vom Sozialdienst hatte ich mein Verhalten geändert und eine Diagnose letztendlich eingefordert.

Der heutige Stand

Meine MS verursacht Fatigue, Gehbehinderung, Missempfindungen (besonders Kältegefühl in der rechten Körperhälfte), kognitive Beeinträchtigungen und mitunter Verdauungsprobleme.

Schlimme unsichtbare Symptome: die Watte im Kopf

Was mich jedoch lange Zeit als gravierendes Symptom beschäftigt hat, ist der Nebel in meinem Kopf.

Den Artikel über Gehirnnebel schreibe ich sehr gern, weil ich in früheren Jahren wirklich viele Probleme damit hatte. Euch, die ihr vielleicht nicht wisst, was mit euch gerade passiert, möchte ich diese Probleme ersparen. Vielleicht hilft euch der Artikel, es würde mich freuen.

Oft dachte ich, mit mir würde etwas nicht stimmen. Mein Kopf hat sich in Stresssituationen völlig leer angefühlt, so als ob lauter Watte im Kopf sei.

Probleme am Arbeitsplatz

Gerade am Arbeitsplatz sind die meisten Menschen bestrebt, sich nicht anmerken zu lassen, wenn sie irgendwo Probleme haben. So hatte ich das zumindest gesehen und ich wollte verhindern, dass die Kollegen merken, wenn ich Probleme beim Denken oder beim mich Organisieren hatte. Es gab ja einen gewissen Leistungsdruck und Konkurrenzkampf. Außerdem möchte man seine Arbeit ja gut machen.
So saß ich oft im Büro und dachte, ich hätte lauter Watte im Kopf. Das war sehr schlimm.
Aber noch schlimmer war die Angst, die anderen könnten merken, dass ich lauter Watte im Kopf habe.
Ich hatte mir dann viel zu oft einen Kaffee gekocht, wenn ich müde und der Kopf voll Watte war.
Oder ich bin auf die Toilette gegangen, um mich auf dem Weg dorthin etwas zu bewegen und um etwas mehr Zeit zu haben, um über die Lösungsmöglichkeiten für ein Problem nachzudenken.

Und endlich eine Erkenntnis

Zufällig bekam ich irgendwann das Buch von Anthony William „Heile deine Leber. Die Wahrheit über chronische Erschöpfung, Reizdarm, Gewichtsprobleme,
Diabetes und Autoimmunkrankheiten“ in die Hand. Es ist ein sehr dickes Buch und alles habe ich bis heute noch nicht gelesen.
Aber in diesem Buch ist ein Artikel über Gehirnnebel. Ich konnte lesen, dass meine „Watte im Kopf“ sehr verbreitet ist und viele Menschen belastet.
Was war ich erleichtert, dass es auch andere Menschen gibt, die dieses Problem haben! Dann habe ich gestaunt, dass es auch einen Namen für mein Problem mit der Watte im Kopf gibt: Gehirnnebel bzw. englisch brain fog. Es wurden die Denkblockaden beschrieben und die Ursachen des Gehirnnebels erläutert, z.B. Stress, Verdauungs- und Schilddrüsenprobleme. Die Probleme des Immunsystems würden im Zusammenhang mit Leberproblemen stehen und sollte u.a. Ursache für den Gehirnnebel sein. Dies stand so im oben erwähnten Buch. Ob es stimmt, kann ich nicht sagen.

Die Erkrankung öffentlich machen

Kurze Zeit nach der Buchlektüre hatte ich dann meine nächste Begegnung mit dem Gehirnnebel.
Dies war bei der Roadshow der Kampagne „trotz ms“. Bei dieser Kampagne war ich von Beginn an bei verschiedenen Events dabei. Im Bus der Roadshow werden Symptome der MS so simuliert und nachgestellt, dass nicht Erkrankte ein Gefühl dafür bekommen, wie es ist, mit unseren Symptomen zu leben. Dargestellt wurde dies in einem Bus, der mit verschiedenen anderen MS Betroffenen durch Deutschland tourte.
Es war also eine Art Mitmach-Aktion, bei der Passanten zum Beispiel auf unebenem Boden gehen, um Gangunsicherheit nachzufühlen. In diesem Bus hing jedenfalls auch ein Bild an der Wand: Ein Gehirn in Nebel eingehüllt. Ja, dachte ich, das ist genau das, was ich habe!
Ich konnte den Besuchern gut erklären, wie sich das anfühlt, quasi als Expertin auf dem Gebiet.

Der Ausweg: Erwerbsminderungsrente

Seit einiger Zeit beziehe ich Erwerbsminderungsrente. Somit habe ich auch mehr Zeit, um auf die eigene Gesundheit zu achten.
So kann ich mir meine Zeit einteilen und auch genügend Pausen im Tagesablauf einplanen: ich weiß jetzt, dass ich an Fatigue leide und diese Pausen brauche. Und ich weiß, dass Gehirnnebel entstanden ist, wenn mein Körper seine Pausen nicht erhalten hat.
Ich schäme mich nicht mehr, wenn ich vor dem Büroschrank im Sekretariat stehe und Büroklammern holen  und diese nicht sehe, obwohl sie vor meiner Nase liegen. Ich habe endlich begriffen, dass die MS auch kognitive Einschränkungen mit sich bringt. Und so stehe ich heute manchmal vor dem Kühlschrank und suche den Senf, der vor meiner Nase liegt. Dann suche ich eben etwas länger als andere Leute.
Das stört mich nicht mehr, da ich nun meist von Menschen umgeben bin, Verständnis zeigen.

Zum Umgang mit der Erkrankung

Ich habe lernen müssen, zu allen meinen Einschränkungen zu stehen. Ich musste von den Gedanken wegkommen: „Ich werde gebraucht, ich kann, ich will, ich muss…“
Ich habe gelernt, in Situationen Hilflosigkeit auch zu zeigen, Hilfe anzunehmen und Hilfe einzufordern. Das ist ein längerer Prozess. Bei mir, der ewigen Macherin, war das zumindest so.
Der Gehirnnebel als Zeichen meiner Überforderung ist zum Glück seit meinem Rentendasein nicht mehr das gravierende Problem.

Aktiv trotz Erwerbsminderungsrente

Zur Corona-Zeit wurde ich berentet. Anfangs war es im Lockdown schon manchmal recht ruhig um mich herum, fast ein bisschen zu ruhig.
Zum Glück hatte mich mein Buchprojekt da voll ausgelastet. Ich habe mit anderen MS-Betroffenen ein Buch geschrieben mit dem Titel „Auf ins neue Leben. Mit MS auf neuem Kurs“. Nie hätte ich gedacht, wie viel Arbeit die Veröffentlichung eines Buches so mit sich bringt, aber nun ist es überall im Handel und ich bin mächtig stolz darauf.
Dann habe ich die Leitung der Selbsthilfegruppe „Mosaiksteine“, eine Selbsthilfegruppe der DMSG Hessen, übernommen. Da ich ja fast mein ganzes Berufsleben mit der Beratung von Menschen und der Organisation von Veranstaltungen für Menschen verbracht habe, erschien mir, die Gruppenleitung zu übernehmen, eine richtige Entscheidung.
Weiterhin habe ich mit dem Aquarell malen begonnen. Auf das Aquarellmalen habe ich mich schon viele Jahre lang gefreut. Das hatte ich mir vorgenommen zu beginnen, wenn ich mal in Rente gehe. Ich besuche mit Freude meinen Aquarellmalkurs an der Volkshochschule und treffe mich, wenn immer die Zeit es mal zulässt, mit einer Freundin zum Malen oder wir besuchen eine Gemäldeausstellung.
Natürlich benötigt auch der Haushalt, meine Therapien und die tägliche Bewegung viel Zeit.
So muss ich mir trotz meines Rentnerdaseins keine Gedanken machen, dass es mir langweilig wird.

Mein Fazit

Ich habe mit den Jahren gelernt, mit meiner Krankheit zu leben und richtig damit umzugehen.
Eine wirklich wichtige Erkenntnis war, dass eines meiner anstrengendsten Symptome -der Gehirn Nebel- durch konsequente Pausen und weniger Überforderungen in den Griff bekommen habe.

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